纯红再障吧 关注:236贴子:722
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我家二宝出生时确诊为先天性纯红再障,基因突变引起的

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二宝2021年6月出生,还未出生时一直正常检查,只是胎心不稳,宝宝动的少,于是天天去吸氧,后面医生建议剖腹产,出来来手脚步没有血色,一测血红蛋白才50,直接转到中心医院的新生儿科,一周后转到武汉协和医院。
激素没有效果,只有输血,两年时间跑了好多大医院,没有什么好的方案,除了激素就是“骨髓移植”
因为我自己学了点风水方面的,所以把房子后面的水坑给填了,还请了“神婆”做法,无论是科学还是神学咱都用了一遍。每月还是要输血,还找过老中医,开的方子无外乎人参这些补气补血的,但是孩子小,强行喂都没用往外吐,所以索性顺其自然吧。之前也看过大了后自愈的案例。
以前是每个月要去定时输血,这个月孩子发烧的次数增加了,但是去医院做血常规却发现血红蛋白不降反升了,现在也没有医生专家能解释原因。或许是激活了骨髓造血的功能,先观察吧。
去网上查了一下,也没看出个所以然,所以我把自己孩子的案例上传,希望更多同样患者的家庭看到,大家要有信心,不要盲目的去做决定,我们要敬畏生命,但是也要心态平和的看待。
后面有空再分享进展,愿所有病患早日康复


1楼2023-04-21 12:25回复
    这是今天血常规报告,已经一个多月了,血红蛋白从100又升到了106.除非是医院的检查不准,以前一个月就掉到80


    2楼2023-04-21 12:31
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      3楼2023-04-21 12:31
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        怎么治疗的


        IP属地:福建来自iPhone客户端5楼2023-05-14 19:54
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          现在怎么样,我家22年6月份出生的,之后输血3次,说是溶血但不是普通的新生儿溶血,慢慢血一直再掉后面自己又好了也不知道为什么


          IP属地:江西6楼2024-01-05 11:03
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