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由于ALS的宣传,这个网红病也是被很多年轻人关注,以至于谈“冻”色变。ALS和老年痴呆,帕金森都属于神经退行性疾病,为什么谈到那两个人们不怕反而ALS那么可怕,主要是两个原因,第一是因为ALS致死率百分之百,平均生存时间只有3-5年,还一个原因就是ALS比那两个病都要年轻化一些,所以才有那么多20来岁的小伙子害怕得这个病
1:既然提到ALS年轻化,那具体有多年轻,据统计小到十多岁的都有得,但是今天我就客观的告诉你们这些年轻人,ALS患者40岁以下的发病率是极其罕见的,且百分之99的30岁以下患者都是遗传得病,所以你们家庭没有这个遗传病,在30岁以下你大可不必担心你会的这个病
2:肉跳
这个是每个恐ALS患者都避不开的问题,我可以很负责的告诉你,每个人都会肉跳,只是程度不同罢了,你们也别讨论什么全身游走性肉跳还是一个区域不停的跳,是跳了一个月还是一年,我现在明确的告诉你们,单纯的肉跳就不是渐冻症,我也不告诉你为什么会肉跳,你也别管是不是BFS,或者焦虑引起,反正单纯的肉跳,不管怎么跳,只要不结合无力和萎缩,他一定不是ALS
3:无力
无力不是乏力,无力是真正意义上的无力,就是你手拿不起东西,拧不了钥匙,系不了鞋带
4:肌肉萎缩
什么有小凹痕那些根本扯不上萎缩,每个人肌肉纹理不一样,左右手也不一样,肌肉萎缩一定是先无力后萎缩,如果你连无力都没有,更别提萎缩,萎缩也是从肌肉中间开始凹陷,很明显,相信我你一定能明显看出来,所以大部分所谓的萎缩,都是扯淡的
5:麻木疼痛
这些和ALS屁的关系没有,但凡麻木疼痛都不是ALS,去查查颈椎腰椎,或许对你用处更大!
6:舌颤
每个人都会有舌颤,不行你扒开别人的嘴巴看看,别听那些忽悠人的专家,他自己都颤


IP属地:湖北来自iPhone客户端1楼2023-11-17 23:17回复
    7:肌电图
    这也是大家最关心的问题,无非就几点,我给你们总结一下
    ①:肌电图是否做早了(明确告诉你肌电图会在症状前3-6个月就出现问题,包括肉跳症状在内,如果去你出现了症状肌电图还是完好无损,就说明你的症状就不是ALS导致的,换而言之ALS患者出现症状时候肌电图早花了)
    ②:肌电图是否做的完整(放心,只要是运动神经元肌电图都是非常完整的,不必担心漏查,医生不是傻子,相信医生)
    ③:肌电图是否做的正规(只要是三甲医院这点小儿科的检查还是不在话下,不必要一定去北三,北协这样的大医院)
    ④:是否需要复查肌电图(只要你肌电图正常,完全不需要在复查肌电图)
    ⑤:单纯肉跳需要做肌电图吗(单纯肉跳不需要做肌电图,不需要!不需要!当然如果你是个焦虑症患者建议你去做肌电图来让你坚信自己没有运动神经元问题)
    ⑥:混合相是病态吗(明确告诉你正常人就是干扰相和混合相)
    ⑦:大力收缩波幅高了怎么办(波幅就是身高,现在很多医院都不做大力收缩了,单纯的波幅高没有任何问题,就像还有2米的人一个道理,波幅高不是病,是正常生理现象)
    我目前能想到的就这么多了,后面还有什么想到的我会发出来,有害怕的不懂的或者肌电图不会看的都可以找我来,我会细心解答!


    IP属地:湖北来自iPhone客户端2楼2023-11-17 23:18
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      不知道以前跳不跳,反正现在是跳了有十天了,越来越厉害,觉得一天能有上千下,查体没有萎缩没有明显无力,就是没办法脱恐


      来自Android客户端3楼2023-11-18 12:45
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        有没有可能肌肉疼是感冒引起的,我看了一堆渐冻症视频慌的一批,肌肉还疼还跳,是心理问题吧,也有可能是熬夜的事,再就是写东西写多了


        来自Android客户端4楼2023-11-18 19:18
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