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慢性粒细胞性白血病的发现过程及治疗

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发现自己得慢粒白血病的过程,办公室的同事说可以写进小说了。侄女是2023年12月24日要办婚礼,我想着要招呼客人,之前的眼镜需要换了(眼睛度数增加了),爱美还想配隐形眼镜。在宝岛眼镜验光,验光的妹妹就发现眼底出血,让去挂眼科看看,再来配眼镜。(再次感谢宝岛眼镜的验光员,太专业了)第二天就到市一医院看眼睛了。医生看了眼底照片 也看了眼部血管造影的结果,排除了高血压 糖尿病,让去查血常规。血常规检查出来就吓人了,基本上所有指标都是有箭头,不是增加就是减少,非常异常。医生给家属说怀疑白血病,让挂血液科。然后本人就有点害怕了,毕竟刚刚40岁。在成都华西是神一样的存在,急忙挂了华西血液科的号,当时只有周二有号了。家属在不停的刷华西挂号APP华医通,突然发现周一有个专家号,马上又把周一的专家号挂了。把周二的号退了,在焦虑中渡过了2天,什么都想了,甚至把后事都给自己安排了。周一到了华西,医生一看诊断是慢性粒细胞性白血病,有药物可控,还处在缓慢期。医生检查了脾,已经是脾大了,肋下6cm。
所以很多慢粒病人都不知道自己是什么时候发病的,身体的症状不太明显。在网上看了,好多人都是体检血常规发现的。或者就像是我这样的眼底出血来检查的,还有些是脾大来检查的。这个病就是缓慢期比较长1-3年,如果发展到中期也能用药把他拉回缓慢期。现在吃药就是让这个病保持在缓慢期,增加生存期。网上看了很多病友的帖子存活20年的大有人在。所有病友们安心治疗 听医生的话。慢粒是最幸运的癌症。
还有保险这块,我在自己30岁的时候买了平安重疾险。慢粒属于重疾,理赔顺利到账(感谢年轻的自己,有保险的意识)。社保这边办理了特殊门诊,石药集团的伊马替尼报销下来一个月不到20元。也许后面换药会增加费用,但是纳入了医保。病友们就减轻了经济负担。得了慢粒是不幸的,但是又是万幸的,祝愿慢粒幸运儿长命百岁!


IP属地:四川来自iPhone客户端1楼2024-01-13 14:10回复
    治疗过程1,
    怀着忐忑的,恐惧的心理等待华西医生的判断。医生看血常规就推断是慢粒,最终的判断还要做骨髓穿刺。先给我开了 羟基尿 主要是快速降白细胞,吃了一周白细胞就下降到180.一周后骨髓基因检测的报告都出来了确诊为慢粒。
    开始吃石药集团的伊马替尼,几代我不知道,价格是两盒吃一个月320元。办理了医保特殊门诊,报销完自己现金支付17.2。吃羟基尿基本没有不适的感觉。伊马替尼有副作用了,我是晚饭时候吃的药,第一周很困基本是吃了药就睡了。第二周就是全身酸痛(血常规基本正常了),第三周眼睛周围浮肿,第四周就没有什么感觉了,身体和药达到了和谐共处。(第一个月用药血常规是每周检测,自己监控。血常规的结果越来越正常,信心也增加了不少,心态慢慢平和)进入第二个月的治疗,继续吃伊马替尼,血常规半个月检测一次。 ……根据治疗过程陆续更新,给病友们一个参考


    IP属地:四川来自iPhone客户端2楼2024-01-13 14:22
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      IP属地:四川来自iPhone客户端3楼2024-01-13 14:24
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        开始的血常规


        IP属地:四川来自iPhone客户端7楼2024-01-13 14:31
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          开始的骨髓穿刺活检结果


          IP属地:四川来自iPhone客户端8楼2024-01-13 14:33
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            加油


            IP属地:福建来自iPhone客户端10楼2024-01-14 21:42
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              我们也是华西看的,你是推荐你吃伊马替尼呢,为什么推荐我们吃氟马替尼呢


              IP属地:天津来自Android客户端11楼2024-01-15 08:53
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                伊马替尼是一代药,我也奇怪为啥不给你直接用二代,从你这个指标和年龄看直接上二代更好些,氟马替尼职工医保自费一个月一千多块钱


                IP属地:宁夏来自Android客户端12楼2024-01-15 09:13
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                  你的门特怎么报销这么多,我们这里医院不给开,需要去指定药店购买。


                  IP属地:江苏来自Android客户端13楼2024-01-31 00:20
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                    吃伊马替尼八周的效果,血常规和生化。医生说效果很好,让第三个月准备做骨穿,说第三个月的数据很重要,预后参考。加油中年人


                    IP属地:四川来自iPhone客户端14楼2024-01-31 19:31
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                      加油


                      IP属地:天津来自Android客户端16楼2024-02-15 19:18
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                        情况越来越好,很久没更新了……三个月的融合0.96%染色体阴了下个月准备做六个月的融合了,就像通关一样,一步步来


                        IP属地:四川来自iPhone客户端17楼2024-04-26 23:49
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                          你们的怎么报销完这么便宜,我们报销完281


                          IP属地:山东来自Android客户端18楼2024-05-24 10:08
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                            我也是朱老师那里看的,8年了


                            IP属地:四川来自iPhone客户端19楼2024-05-24 12:17
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                              六个月测的融合基因0.6338,将就吧,老病友说只要在下降就不怕。医生也说在降就没有问题。毕竟是便宜的一代药,没有二代猛


                              IP属地:四川来自iPhone客户端20楼2024-05-24 19:54
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