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郑州2024年2月丛集期治疗记录

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发病有十几年了,隔两年左右会发作,上次2021年9月发作,住院检查,做了卵圆孔封堵术,以为彻底解决了我头痛的问题,然并卵用,到时间点加上诱因,又发作了。
2024年2月21日,本次丛集期正式开启,诱因:过年喝酒+发作前又喝了一场大酒,喝酒期间就已感觉开始跳痛了,不过只持续了几分钟,后疼痛感消失,第二天晚上正式开始发作,晚上12点/3点/5点,会准时醒来,12点和3点醒来,如果马上2分钟内,再次睡着,不会疼起来,如果睡不着超过5分钟,会马上加重爆炸的疼;5点-7点,是这个丛集期发作最剧烈的时间段,几乎这俩小时,就是等发作。
本次吃药经历:
1,按以往经历,发作后,吃布洛芬,60%的几率会止痛,其余就是硬抗,一个小时。
2,网购佐米曲普坦片剂+喷剂,开始试用片剂,有效,但一天乏力;喷剂有效,但5天之后,喷剂有时会没效,我加大两下,会止痛。
3,网上查消息,去了中医药大学第一附属医院,李**医生,开了中药+都梁+头痛宁胶囊,一周无效。
4,网上查消息,市人民医院袁**院长,住院治疗,扩血管药挂水一瓶+丹珍+中药+托吡酯+碳酸锂+丙戊酸钠片,挂水三天,扩血管药挂上到2/3直接发作,大夫马上让吸氧,(扩血管药对我可能不合适,大夫说我神经太敏感了,吸氧这次在医院体验了,确实有效,打算买个制氧机了10L的,在家吸。)
5,期间大夫让我买了维拉帕米,用了一天后,做了心电监控,窦性停搏,心律异博,让我停了维拉帕米,心内来会诊,让我装起搏器,我吓坏了。
6,主任查房,我告知输水之间有发作,让管床大夫,加上了泼尼松40mg/天,其他再加扩血管药挂水一瓶+丹珍+中药+托吡酯+碳酸锂+丙戊酸钠片,真心是吃的预防药,副作用就是一天没力气,晕晕的;还有还是扩血管的药,真是不适合我,再三天,到扩血管的到一多半,直接让护士拔针头,才会好一些。期间隐痛的,就是吸氧,吸氧,吸氧。
7,泼尼松用上之后,确实没再严重发作,再过两天,主任查房,说还是心脏的问题,说管用的药(维拉帕米)都用不上,让我考虑先把心律的问题解决了,好吧,这丛集期还没过,这又来个心律失常的问题,在这住下去,估计也就这样了,我就说我要出院了。
8,住院10天,管床开了出院,遗嘱回去自己口服降激素量,开了5mg/粒泼尼松,从6-5-4-3-2-1粒/天,降下来激素用量。
9,目前未再发作,考虑已过丛集期,本次丛集期用药体会,第一次用了泼尼松,感觉这次结束丛集期是激素有效;第一次在医院用了吸氧,止痛有效,家里已买了10L的制氧机;第一次吃维拉帕米,心律太低,不适合我;第一次吃了预防药物托吡酯+碳酸锂+丙戊酸钠片,副作用太大,出院前一天,我自己把这几个药停了,自己把褪黑素吃上了,10mg/天,感觉晚上有点效果,晚上醒来次数降低了。
10,下一个丛集期计划用药:首先在家发作吸氧止痛,外出上班期间佐米曲普坦片剂+喷剂止痛,预防用药晚上吃褪黑素试一下,另外考虑下群内病友的碳酸氢钠+山莨菪碱联合治疗(上个丛集期,吃的是复方章柳碱片,感觉解除血管痉挛的药对我有用,扩张血管的药,容易诱发我发作,不适合我),会不会缩短丛集期。
11,补充一点,关于心律问题,我后来去郑大一附院和阜外医院,咨询了心内的专家,专家说可能和我吃的药的副作用有关系,目前还没有做手术的指证,建议观察,可以补充一下辅酶Q10,后来查了下这个辅酶也和头痛有点关系,计划这个丛集期过了,调整半个月,再去做个24小时心电监控,再说吧。


IP属地:河南1楼2024-03-21 11:14回复
    老哥,褪黑素有效果吗?


    IP属地:河北来自iPhone客户端2楼2024-09-15 20:37
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