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结核治疗一一线药七个月复阳,检查广耐绝望中求助

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一个生活规律,不泡吧不爱凑热闹,死宅死宅,却莫名其妙被传染的肺结核患者——内心独白
结核治疗之路,漫长又无聊。想着写点东西,记录心碎的过程,也当打发时间吧。
肺结核后的生活,可谓百无聊赖。检查吃药再检查耐药换药又再吃药检查,循环反复,好像掉入一个死循环一般……
1.为啥会得肺结核??
确诊后,真是百思不得其解。生活非常规律,不爱出去玩的我,肺结核怎么着也传不到我身上哇!除了上班基本宅家里,最多也就周边公园或湖边跑跑步。从不去酒吧等各类人员密集,又封闭,空气不流通场所。真想不通,结核杆菌怎么跑到我身上,最后还扎根发芽的。
因为确定在老家肺没问题的。最后只能想到,来广州上班后,大概率挤地铁上班被感染吧。见识过广州地铁肯定知道,可能不止广州,北上广深等大城市地铁一样。上下班高峰期,人山人海,拥挤不堪。你想啊,这时一个结核病者大声一咳嗽,周边那群无辜的人,便吸入带菌飞沫……刚好那段时间,我又经常跟对象吵架,心情时常郁闷生闷气(可见,男的确实不要老跟对象吵架,后果严重哈哈哈,)。人经常郁闷,生闷气对免疫力杀伤力很大的。鬼使神差的,因为一些事,那段时间又锻炼少(平时是有锻炼习惯的)。于是,缺乏锻炼➕经常心情郁闷,使得免疫力低下。大概率在挤地铁,空气不流通又拥挤,不知不觉就中招了。来广州打工,钱没挣几个,还碰上这病。一声叹息,心疼自己一秒先…
2.治疗过程??
19年4月份,突然毫无征兆2次高烧。一拍胸片,左肺一个大空洞。空洞之大,急诊医生都愣了一下。医生盯着胸片蛮久,然后又打电话给他们科主任,最后严肃说到,高度怀疑肺结核!这句话,便成了噩梦的开始。
后面检查也很快证实,就是肺结核!!那心情(此处省略一万字……)
然后开始治疗。去了黄埔区区定点医院,找不到结核菌,外送金域检验,才找到结核DNA片段。然后医生给开 利福平➕异烟肼➕砒嗪➕乙胺丁醇 四联外加五酯胶囊护肝。吃了几个月,空洞缩小到原来一半,其它病灶却吸收不明显。但医生说有好转,便继续吃四联。记得当时听到有好转,可开心了,以为很快就能恢复正常生活。不知更悲催在后面
四联吃到8个月,抱着治病胜利在望的愉悦心情,去复查。结果……结果……生活狠狠打了我一巴掌!!胸片显示空洞增大,直接反弹到吃药前大小,我滴个天呐!医生表示,他治不好了让我快去广胸。还第一次碰到医生,这么直截了当说自己水平有限,他治不了
然后便来广胸。要说大医院贵是贵,但确实厉害呀。不仅仅设备,还有医生技术经验。在区医院一直找不到活结核菌,来了广胸一找一个准。痰中找到活菌,后续什么痰培,耐药基因检测,药敏啊都好办了。耐药基因检测几天就出结果,提示耐利福平异烟肼。嗯,治了快一年,结果却成了耐多药。毫无心里准备,就这么悲催!每天调好几个闹钟,就怕漏吃药变成耐药,又是跑步健身,又是加强营养。最担心的事情,就这么悄然而至。
然后找到广胸耐多药专家,开始耐多药治疗。给的方案是 莫西 利耐 律法 环丝 砒嗪。
按医生说法,按此方案大部分人,最快18个月可以停药。心想18个月就18个月吧,只要能捡回小命就好嘛,生病后我可是越来越淡定乐观了。故事照此发展,倒也是极好的。可噩运没轻易放过我。砒嗪才吃一个月就严重肝损。记得吃四联也有砒嗪,当时吃了点事都没,怎么到了这关键时刻,就伤肝呢。没办法,只能停砒嗪,五联变四联。心里好虚啊,就4种药能压住结核菌嘛,我看人家耐多药,都是5种6种的啊。这边还没担心完呢,没多久,利耐又导致白细胞低,低到2.1,吃各种升白药都没用。利耐,是治耐多药中坚力量,且进医保又便宜的好药,我也吃不了,真是无奈啊。五联变四联又变三联,心里那个担心啊,这病还能治好吗??
3,想跟大家分享的??
肺结核对自己和家庭打击、影响真的巨大。就拿我说吧,医生说大声说话唱歌打喷嚏咳嗽,都能传播病菌。而耐多药,一传给别人,别人直接就是耐药。在家里每天带着口罩,我都不敢大声说话,怕传给家人。久而久之,连话都少说了,过得好压抑。这样生活不知何时是个头!
治疗这么久,有些经验跟大家分享。
01,关于怎么吐痰以提高痰阳性率?
很奇怪的是,我空洞都那么大,却不咳嗽也没痰。吐不出痰可不行,就得支气管镜取痰,那么长一根管子插到肺里想想都可怕哇。后面听说吐出肺里口水也行。然后我就先静坐几分钟,再深呼吸3次,然后用尽全力咳一声,每次也就咳出一丝丝口水,这几个动作一个周期,多做几次,积少成多嘛,一次痰检咳个十次八次的也就可以了。我最多同时做过5个痰检,都要把肺咳碎了,那酸爽。不过总比做支气管镜好嘛。我去,还别说这笨方法挺管用的,一点痰都没的我,成功找到结核菌。
另我看到有吧友分享,先跑步跑到气吞嘘嘘,再吐会容易吐出肺里口水,



IP属地:广西来自Android客户端1楼2024-04-03 22:08回复
    02,关于选什么样医院?
    结核病刚开始症状较轻,有人就大意。殊不知,治疗不规范,产生耐药或严重药物不良反应,后面会相当麻烦。只要条件不特别差,强烈建议去最好医院,北胸,上肺,广胸 这3家最权威,还有每个省的胸科医院,应该也行。留着青山在,不怕没柴烧吗。早治好,早把钱赚回来了嘛!有些小医院,也是挂着定点医院牌子,但连痰检人员和设备都差劲得很,何谈后续治疗。选医院,要慎重!我就吃了这个亏追悔莫及啊。
    03,关于药敏??
    最重要的事,就是及时做药敏!做药敏!做药敏!什么叫及时,就是一确诊肺结核,就马上做药敏。听广胸医生说,现在耐药率呈上升趋势,有些人一传染就耐药了。如果你在的医院没做药敏设备,也要去大的专科医院做个药敏。药敏有点小贵,广胸做个全面药敏1000左右,但这个太重要,不能省。否则耐药都不知道,还在傻乎乎吃,白白忍受药物副作用,还耽误病情。
    04,提高免疫力最关键
    熬夜➕经常心情郁闷,是免疫力两大杀手。我是深有感触哇。很多人都感染过结核菌,但只小部分人会得结核病,关键就是人家免疫力强啊,自己干掉细菌,我们免疫力太low没干过呗。免疫力低下时,就少去人群密集,特别还封闭,空气不流通地方咯,比如什么网吧,歌厅酒吧之类地方。平时少熬夜,格局大点不要太较真,少跟身边人为小事吵架而情绪郁闷,伤了免疫力伤了身体就太不值当了。想到这,我后悔的泪水,止不住的流哇…
    现半年内,第二次住院了。做心脏评估,看能不能吃贝达喹啉,听说死贵副作用还特大……大家加油吧,尽人事,听天命。
    欢迎大家一起分享治疗经验哦


    IP属地:广西来自Android客户端2楼2024-04-03 22:11
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      有小伙伴用贝达,德拉,康替,氯法,这个方案么,想知道效果怎么样?


      IP属地:广西来自Android客户端3楼2024-04-08 21:49
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        发帖子要抓重点,你这帖子这么长,看着真费劲,有几个人有功夫看


        IP属地:湖北来自Android客户端4楼2024-04-09 19:56
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          放长假了,大家都有什么活动呀?


          IP属地:广西来自Android客户端5楼2024-04-12 21:02
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            有停药的小伙伴么,想问点事


            IP属地:广西来自Android客户端6楼2024-04-13 12:59
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              谁有病友群,可以拉我么


              IP属地:广西来自Android客户端7楼2024-04-15 23:20
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                大家周末治疗期间都在做什么呢



                IP属地:广西来自Android客户端8楼2024-04-21 12:10
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                  五一节日快乐,大家五一都去哪里玩了呀?


                  IP属地:广西来自Android客户端9楼2024-05-03 19:10
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                    气色不错,不像是肺结核多耐药复发病人


                    IP属地:浙江来自Android客户端10楼2024-05-06 06:52
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                      耐多药患者,现在已经治疗两年多了


                      IP属地:广东来自Android客户端11楼2024-05-08 13:04
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                        这个很贵吧!唉我也耐药利福平了怎么办


                        IP属地:江西来自Android客户端12楼2024-05-08 20:20
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                          加了个结核病友群,群友有什么问题都热心解答,结核从绝望到慢慢心情如水


                          IP属地:广西来自Android客户端13楼2024-05-20 19:15
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