好久没玩贴吧了。怎么狼疮贴吧变成这个样子了？一直热心又漂亮的老病友那里去了？ 聊聊，最近几年，控制不理想，主要是白细胞低，关节偶尔疼，抗体高，补体低。贝利尤，泰它西普都用过，没效果，当地好几个大医院都去过，都没啥方案，市立医院，让注射白介素2。最近通过看医生，感觉现在的风湿科医生，对加激素都反感，是不是和20年的这个白皮书有关？看到曾晓峰这么说，对未来充满焦虑，25年生存率断崖式下降？哎，11年确诊到现在13年了，孩子也有了，看到这个伤感。 老病友分享一下，近几年的新形势，新方案。 拖和祖传秘方滚远点，就自己用。 欢迎
