不建议病友们泄露私人信息，以防止被某些不明身份的人利用，如果求助，请隐去姓名之类的个人隐私再提问。
而因为众所周知的原因，我个人的信息早就公开透明化了，因此我不惧个人信息泄露。
特把本人信息公布于此，以方便大家找到我，并进一步找到大家。
蚂蚁菜－张建勇
血友病人乙0.9%
家住四川攀枝花
义务从事血友公益20余年
为现任血友病吧吧主
想找我的可以看层中层信息（这是防止莫名被删）

#血友病#
顺便提一个标准，科普血友病知识，尽量以权威或公信为准，尽量少个人判断，如果有争议的，尽量都列出来，尽量陈述事实及相关信息。
本层会不定期更新，那么原层会删除，为了不产生混乱，我会写上编号：
重要信息一：
关于血友知识，病友们有很多经验，医生们更专业，建议以出书的为标准：
我所知道的有：
*1、《中国血友病管理指南》（2021版），（2024版）杨仁池主编
2、《血友病自我管理实践指导》陈玲玲主编
3、《血友病的全程管理》张心声、房云海、程彦、张雪芹、刘晓卫、王杰、王甜甜等主编
以上建议大家自行购买，大家知道其他的书也请告诉我，
重要信息二：
我们有一个世界性的公益组织：世界血友病联盟
World Federation of Hemophilia
简称 WFH
长期提供免费的血友病及相关知识材料，
大家可自行搜索其网址，并下载

#血友病#
重要作息三：
新确诊血友病患者注意事项
血友病目前不能断根，但有药、有很多药，有国家报销和公益救助等，已经可以维持相对正常的生活，请千万不要放弃！
一、血友病基本概念
凝血8因子缺乏为血友病甲(血友病A)、凝血9因子缺乏为血友病乙(血友病B)，二者症状原理都极为相同或相似，但用药基本不一样。
血友病甲常用药：
重组凝血8因子、
病毒灭活的血浆源性凝血8因子浓缩物
实在极端条件买不到药时可使用冷沉淀或新鲜血浆
另外，还有非因子 皮下注射 抗凝血类的药物
正在研发的新药也有，如：基因治疗（国内已在临床）
血友病乙常用药：
重组凝血9因子、
病毒灭活的血浆源性凝血9因子浓缩物、
人血酶原复合物（多种因子主要含9因子）
、
实在极端条件买不到药时可使用新鲜血浆
另外，正在研发的新药也有，如：
基因治疗（国内已在临床）和非因子 皮下注射 抗凝血类的药物
除以上两种，还有相关联的血管性血友病（缺乏vwf血管性因子）、获得性血友病（后天原因导致8或9因子不正常）
以及其他罕见凝血因子缺乏症如：5因子缺乏、7因子缺乏、10因子缺乏、11因子缺乏、13因子缺乏等
二、治疗与预防
积极治疗：保持健康心态，血友儿童同样可以是健康儿童。中重度患者应尽早开始预防治疗。
甲型血友病：预防治疗一般一周3次用药。
乙型血友病：预防治疗一般一周2次用药。
用药方案：根据孩子体重换算，咨询医生获取具体方案，并随孩子成长调整。（个体有差异，方案是否合适，以身体出血基本得到了控制为准）
预防抗体（抑制物）产生：抗体发生与基因相关，科学规范的预防治疗可降低抗体产生概率。坚持规范治疗，避免中断。
抗体检测：暴露日计算：同一天内用药不论几次均算作“1个暴露日”。
检测频率：前50个暴露日内定期复查，推荐在5、10、20、50个暴露日时检测，之后每半年一次。
发现抗体处理：及时回北京儿童医院、天津血液病医院（天津血研所）、广州南方医院等知名医院进行ITI（免疫耐受）治疗，越早效果越好，成本越低。
三、日常护理与安全
避免外伤：
3岁以下儿童需专人看护，防止摔伤头部，主要预防颅内出血。
颅内出血症状：
哭闹、高热、昏迷、抽搐、喷射状呕吐。疑似情况先输凝血因子再就医。
内脏如消化道出血也很危险，症状：
上消化道出血大便为黑色，下消化道出血大便为红色。但请排除食物如火龙果造成的大便红色，以及痔疮等肛门破裂引起的出血。
关节保护：
学步时佩戴护膝护肘，及时发现关节出血。
易出血关节：双肘、双膝、双踝。出血时关节弯曲、发烫、肿大，需立即因子治疗。
关节出血后需阶段性预防治疗至关节功能恢复。
皮下出血：
青紫瘀斑无扩散或肿大现象可观察。
危险位置（如面部、头颅）出血需及时因子治疗。
穿刺与注射：
做好按压，避免肌肉注射，预防针间隔24小时使用因子。
预防针注射后按压20分钟以上，正确按压位置。
四、特殊情况处理
换牙与鼻出血：
换牙期非正常脱落出血可用因子。
鼻出血多因环境干燥，持续出血用因子。
外伤出血同理，持续出血用因子，可使用抗纤溶药物外敷止血。
五、其他用药与饮食
用药禁忌：
禁用非甾体类抗炎药（如阿司匹林）。
影响血小板凝聚和凝血功能的药慎用。
饮食无忌口，健康合理搭配。
六、运动与锻炼
适当运动：强健骨骼肌肉保护关节，适合运动包括慢跑、游泳、蹬自行车。避免跳绳、跳远、跆拳道等高强度或冲撞性运动。
七、心理与社会融入
心理健康：正确认识疾病，积极心态面对，家长言传身教，淡化疾病影响，鼓励回归生活和社会。
建议加入本地血友组织，积极参加患教会，获取正确的知识并与病友抱团取暖互相安慰。
网上也有很多热心病友，但也要小心不明身份或不怀好意的人。
八、医疗与保障
落实三件事：
就近治疗：找到能开药凝血因子的医院，定期回北京儿童医院复查，调整治疗方案。
家庭治疗与护理：不信偏方，科学治疗，家长和孩子学习自我注射。
医保落实：确保医保覆盖血友病治疗，了解报销流程和手续，尽快办理门诊大病报销，减轻经济压力！

目前更新信息到1、2、3、4楼，未完待续。2024年9月29日

感谢蚂蚁菜的分享，让血友患者之间不再有距离，彼此心连着心，爱的传递，感谢

感谢老哥无私奉献

蚂蚁菜谈政策波动
政策总体上是越来越好地，但是会有起伏波动，但是我们这个群体特殊，应对不当可能会有危险。
就像12年国家对于药品定价的政策，导致一些经济差的地区缺药，一些病友因此去世。
实际上各地政策一直在调整变动，我们应有优患意识。
1、家里要给自己保存一部分救命用的药，以应对政策变动、疫情之类开不出药的情况。
2、关注一些药企年底的送药或打折活动，可以少花钱而储存药。
3、实在没有药的时候，要记得输血也可双救命。
4、一定要注意合理合规地开药，共同维护我们来之不易的医保报销政策。

谢谢老哥，很有用的信息

您好前辈 我是一名15岁A型血友病患者 由于家庭负担不起我的八因子药钱 又不知道该怎么办 每次出血只能用止痛药度过我不想再痛苦的度过这一生了 但是家庭实在是困难 我只能自己想办法于是我从病友口中让我找您询问求求您帮帮我