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58宝宝才两个月，前几天被查出纯红再障，这个病治愈率高吗？有没有好的治疗方案推荐的。有没有什么交流平台可以聊聊，让我借鉴一下
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14病友们，大家纯红再障都是怎么治的，我吃环孢素两个月了，还没有脱输，非常焦虑，想知道大家的情况，给我点信心，这个病太罕见，没人可以交流
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19确诊纯红再障一个半月，因为肝酶高，环孢素一直没用上，今天复查血红蛋白46，无奈住院补血喽，距离上次输血27天。希望早点用上环孢素，早点涨血
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23有纯红再障痊愈的吗？能不能交流一下，给我们打打气
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1纯红再障吃甲泼尼龙6个月了，引起了骨质疏松，请问病友们怎么办？
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31我老婆去年年底确诊为纯红再障，住院时血红蛋白47，红细胞1.3。吃环孢素、十一酸、强尼松，血红蛋白上升到65之后，就没什么动静了，就是不过70。过完年换了一家医院，近五个月住院治疗，现在血红蛋白119，红细胞3.51。最近七次检查血常规，血红蛋白都在110以上，最高134，最低113。
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4二宝2021年6月出生，还未出生时一直正常检查，只是胎心不稳，宝宝动的少，于是天天去吸氧，后面医生建议剖腹产，出来来手脚步没有血色，一测血红蛋白才50，直接转到中心医院的新生儿科，一周后转到武汉协和医院。 激素没有效果，只有输血，两年时间跑了好多大医院，没有什么好的方案，除了激素就是“骨髓移植” 因为我自己学了点风水方面的，所以把房子后面的水坑给填了，还请了“神婆”做法，无论是科学还是神学咱都用了一遍。每月还
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4请问一下吃环孢素了三个月没有效果 浓度也够 红细胞也上来了 血红蛋白却一直上不来 反而还降低是怎么回事 现在医生又让查基因重排
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22009年要输血，2010年也输血，确诊为纯红再障，其他都正常，吃环孢素治疗效果好，我建个群吧，微信加好友tdt363694022 进群
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35有纯红再障的群吗，我女儿14个月，想加群交流下
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2纯红再障有吃他克莫司治疗的吗？效果怎样？我老爸之前吃环孢素，血能上来，至从阳了以后，环孢素就没作用了，浓度也很低。现在医生建议换他克莫司
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0RT
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14如题，现在不打好多地方都不让去了。问了打疫苗要么就不给打，要么就是我们自己决定。。
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7看着我闺女刚出生就进了icu，检查先天性纯红再障，现在一直是输血维持，小家伙才六个月，感觉瘦瘦的，每次输血做检查的时候都可心疼了，自己也查阅了很多文献材料，也问过很多医生，有点迷茫了，不知道未来的路怎么走，感觉太黑暗了，貌似除了移植在就没有别的办法了，移植说是也不一定就能维持住，不知道后面的路怎么走了
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134岁的宝宝有可能是纯红再障，基因rpl11有基因突变,有类似情况的宝宝吗？
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23纯红再障，吃了6天环孢素，血小涨了
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1北京儿童医院吃强的松治疗，效果特别好。两岁的时候去复诊医生说可以停药，但没干停，一直减量。现在停药两个月，血红蛋白维持在120左右。请问以后能一直维持吗。
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107月份妈妈因为纯红再障住院，请问下病友目前有痊愈的吗?当时妈妈头晕目眩，皮肤蜡黄，去医院检查，发现血红蛋白只有46，输血4.5个单位（全血），但输血后血红蛋白值还是不佳，54，医生做了骨穿、头部胸部腹部盆腔CT，胃镜，除了骨穿，其他都是好的，骨穿结果考虑为纯红再障，然后去了上级医院复查。复查后，医生给开的环孢素，吃了第一周后血红蛋白值就涨到了71，但两周后去复查又变回65，这周又要去复查了~ 请问下病友，纯红再障有痊愈
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6环孢素一直吃的开始效果挺好，才一年多，最近感觉不起作用了，掉了一半血了。
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15问下群里，有没有基因突变引起的纯红再障，有没有相同的，大春节的，一定心情没有了
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6#纯红再障##多指畸形##肠道畸形##RPS19基因变异##加油#孩子出生就贫血，2处畸形。后查基因RPS19基因变异。现已输血15次，天津血液病医院🏥已确诊先天DBA纯红再障，吃药中。有相似的家长可以加➕微❤️1179084798，沟通交流~广告勿扰谢谢共 6 张
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6有2020年宝宝是纯红再障的吗，扫码进群文流
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6哪位大神知道降低环孢素副作用的方法
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1哪位大神知道降低环孢素副作用的方法
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21我爸是纯红再障，老人家很失落！目前吃环孢素也没啥进展！不知道病友们有无良方推荐，有没有人看中医吃中药的？
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3各位病友我现在是再障但还没确诊是否是纯红再障，不过最近胸闷呼吸困难，自己猜测是不是胸腺瘤呢，准备下午去检查了，想知道胸腺瘤这个病好弄么？
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4我老公胸腺瘤引起的纯红再障，求怎么治疗啊！着急。有没有治疗好了的病友推荐资料方案
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34我看了下再障吧，好多说骨髓移植的，血小板什么的。我母亲就是血红蛋白低，得输血，其它还正常，应该比再障还轻微些吧？
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22有没有纯红再障，使用环磷酰胺CTX?
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0中国医学科学院血液病医院正在招募纯红再障患者，详情请戳网页链接，谢谢 网页链接
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1纯红再障饮食上有什么需要注意的吗？
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0我们宝宝2019年7月31日出生就窒息，重度贫血，血红蛋白含量47g，目前才8个月，每月输一次血，查基因提示RPS19自发性杂合突变，无义密码子终止致病性突变，基因提示DBA纯红细胞再生障碍性贫血，目前已知的治疗办法是输血、激素、支链氨基酸（尝试中），ATG、移植（后2种暂时不想考虑），加952群539交127流，裙号是前面9位数
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19纯红有没有康复的？？能康复吗？都吃什么药？？？
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8哪里能买到康力龙？
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33儿子2016年5月27日生（早产2个月）当时血红蛋白底输血一次医生误诊为早产儿生理性贫血，一月后血红蛋白跌倒4.7被送进儿童医学中心picu骨穿确诊为“纯红再障”，目前医生让回家养着每月靠输血维持等一岁后先“激素治疗”如无效再做骨髓移植。想问问各位病友激素治疗副作用大吗？
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1各位吧友 纯红再障，吃环孢素 期间 需要在红细胞吗
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8孩子发病到现在已经快半年了，最开始怎么都不相信他会换上那么严重的血液病 到现在他已经输了三次血 上个月7号，上了激素治疗 好多人说激素副作用太大，但也有好多说激素一岁以内治疗效果几乎能到百分百 医生最开始也说先输血养着 ，后面孩子9个月去复查的时候就开了泼尼松 每天看着孩子吃着激素，我都好无力，最难过的是吃了一个月，血还是掉到了77 于是只能打电话和医生约血 医生说可能暂时约不到，让我们第二天再到他们医院去查一次
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0哪位大神知道降低环孢素副作用的方法
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3请大家帮帮忙，孩子现在刚1岁，确诊为纯红再障，在等基因检测结果，已经输血4次，还没有吃任何药物，医生让等检测结果。在等的这段时间有什么好方法，该怎么办？有没有群可以交流？在线等急急急！谢谢！
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海少198
2018-10
各位吧友们，请问纯红再障吃药能治愈么？还是一直要靠药物维持？ -
12纯红再障吃什么药见效快？有好的治疗方法吗？分享一下吧？病七个月了！刚开始吃药，可是作用不大！
海少198
