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114为了血小板减少这个病东奔西跑，为了撤减激素到湘雅二医院找张广森拿了艾曲，又到中医附属医院找蒋文明拿了中药，前前后后花了四千多快，这几天又持续有点低烧，看西医叫我说吃中药没用，看中西说吃西药不行，叫我不要吃艾曲，我还怎么办到底听谁的有谁看过这两位医生嘛？有谁在他们那里治愈的吗？我该吃中药调理呢，还是吃艾曲呢？有跟我同情况的病友能分享一下嘛，在线等急！！！
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5偶然看到有这样的一个贴吧，也想分享一下自己家孩子的病因，希望借助各位的经验互帮互助，孩子是在15年的时候发病，先开始就是身上大片的紫癜，直接去医院就输了丙球，现在辗转6年中西药各大医院都有在看，总是反反复复，协和，北京儿童医院都看过，不想让孩子一直喝激素，一直打听到北京西苑医院的麻柔医生，一直都是50左右最好的一次也只有90，现在在麻柔医生这里看了将近三年的时间了，一直也没有涨就是稳定，但是好的一点就是之
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6有出海曲的没
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8血小板减少紫癜 有血小板减少的可以给你们提供一个中医，是真的有效果，我那时候最低是0在上海很多医院都看了没有效果，吃了很多激素，化疗都用上还有人血丙球蛋白，费用贵而且效果短，有想去看的朋友给我留言可以给你们提供方式，有这个病的朋友要少吃辣椒，因为吃了激素都会长胖可能会心态不好，建议你们看看佛经可以开导自己，因为心态好病才能好的快，希望所有人都能身体健康
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31想想还是好好写一篇我治疗血小板减少经历，希望能帮到有需要的人，我第一次发病是2013年，哪时候身上有很多出血点我一开始以为是寻麻疹，然后跑到社区医院去检查，检查了才发现是血小板减少，而且血小板数量是0，当时社区给我验血的以为是机器坏了反复给我查了好几遍，发现还是零，后面叫我去三甲医院，就去了仁济医院检查发现三个血小板，和零没什么差别，最后仁济医院叫我去瑞金，然后长达了半年的西医治疗，吃激素，打丙球，最后
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4有人能给分析吗
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75目前县医院 市区医院去了很多次，山东大学齐鲁医院也去了，血小板一直个位数，齐鲁医院血液科开了图上的药，目前吃了两个月了，还是没效果，目前只有促血小板生成素能短暂提升一下血小板但是维持不住，而且我母亲轻度肺结核刚刚好，还不能用激素药，就这么耗下去俺们一般家庭耗不起啊，这病的药和针的价格都很头大，各位有什么推荐的医院或者办法么
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34从来没想过自己会得这种病 反反复复折磨人 大概今年4月份体检的时候显示血小板55×10 但是当时医生并没有和我说有多严重 我现在就是特别后悔当初为什么没有进一步检查 我是在8月份的时候才发觉自己血小板减少 身上开始出现於斑 最明显的就是牙齿每天都在流血 控制不住的流血 流血了去漱口 然后不到一会又开始了 当时又正好碰上疫情待在厂里出不去 跑到小诊所开了口服液的药吃 吃了感觉也没效果 等到8.30号我们也不想再拖了就去之前体检那个
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22特发性血小板减少有好的医案治疗效果吗平安顺遂
12-20
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2血小板降低10来年了，住院过2次，诊断特发性血小板减少性紫癜，医生就开糖皮质激素醋酸泼尼松片，但是治疗无效，出院后就降低了血小板，副作用大后来就不用了。中医也看了很多，吃了很多钱的药，无效。【图片】
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11我是血小板减少症 吃过了一段时间的激素药 后来激素药没什么作用了 就停了到现在快一年了 现在掉到22了 现在看到艾曲波帕 请问 这个药刚开始时需要怎么服用 剂量多少
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35.14血小板137 艾曲不报销 换了盗版阿伐曲2颗 从医院回来下午来月经 生完孩子第一次来月经 5.17 月经第三天 昨天就感觉月经量好像比生孩子前多一些 去医院查血 血小板89 ，加一颗阿伐曲。5.20血小板154 阿伐曲两颗吃了三天 三颗吃了三天。
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3如果有多的怎么办呐？
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3💊老挝，孟版
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0早上7点去体检查完血小板119我今年查了5比血常规血小板都是200上下给我吓死了，下午4点没憋住又跑去医院查血常规当时就3个人抽血抽完直接上机器血小板211正常了，妈的我都搞不懂了
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92艾曲波帕吃了两周，血小板没有任何变化，心慌
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10艾曲波帕50mg吃了2周板600多该怎么减药？
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5莫等闲
2022-10
今年6月份.孩子咳嗽老不好，去医院查血发现血小板28.当地县医院让转院检查一下。找了个老中医开了一月的中药，还是上不去，有时会在50多，他们都说应该做骨穿检查一下，可我害怕孩子疼，没有做，以为只是咳嗽感冒引起的。去北京儿童医院也看过专家，也说没事，因为哪次检查升到了98，也没给开药。后来又去北京西苑中医院，当时又检查降到了70，中医给开了一月的药调理。 -
12女孩，国庆节感冒发烧后，在学校跑步后腿上有红点点，家人以为是过敏，在药店买了药膏搽了没有效果，带到医院检查发现血小板只有4，医生诊断说是原发免疫性血小板减少症和结缔组织病，正在用大剂量丙球和艾曲泊帕，各位老师，谁有懂的帮忙看看，我该怎么办？
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8
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14已经住院了，昨天早上是急性咽炎，晚上重感冒症状，今天去验血看病毒还是细菌时发现血小板只有12，淋巴细胞80，我现在在住院输黄色液体好像是血小板，医生说现在别想出院的事情了，之后要看身体好时搞一下穿刺，我现在不知道该不该告诉我爸妈，他们一直觉得我各种毛病多，每次生病都要被嘴好久，但是我现在只有不到2w余额和快3w理财产品加起来4w5左右，之前有一些毛病但是没想到遇到这种必须治的病，如果瞒着父母做穿刺和治疗这些钱够
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0请问大家云南有没有好中医能看免疫性血小板减少的
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0请问大家免疫性血小板减少 有没有中医方
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0阿伐曲泊帕是一种新的口服血小板生成素(TPO)受体激动剂，可激活TPO受体并增加巨核细胞增殖/分化和血小板生成。阿伐曲泊帕获得美国食品药品监督管理局(FDA)批准，用于治疗计划接受手术的CLD患者的血小板减少症。根据现有的临床试验，阿伐曲泊帕在减少血小板输注或出血抢救程序方面优于安慰剂。阿伐曲泊帕也被推荐作为血小板输注的替代方案。 阿伐曲泊帕是一种口服给药的血小板生成素受体激动剂(TPO-RA ),其模拟TPO刺激巨核细胞发育和成熟的生
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2023-05
我母亲五一血小板19个，做了脊髓和胸前穿刺输液后血小板正常上去，刚出院10天复查一下今天血小板计数10个了，身体根健康，身体没有紫癜，三甲医院得医生不让住院，给开的药，这种情况没事吧！有知道的吗？ -
33我今年42岁了，在我还是很小的小孩子的时候就血小板减少，记事起就知道身上特别是脚和手臂上一不小心轻碰一下就会瘀青，每次查血就只有50到80左右，反正不是特别危险的地步，但是也不正常，表现在怕冷，怕痛，别人拍我一下我就觉得疼，感觉从小身体体质也不是很好，很挑食，爱吃素，不吃肉，长大后断断续续也生过病（结节性红斑，扁平疣，胆结石），平时身体抵抗力也很差，后来因为得过结节性红斑后就特别注意保护身体，用中药治好后
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28各位大家好，本人刚刚确诊mds_rcmd，现在三系都特别低，靠输血小板输血维持，医生开的环孢素跟艾曲波帕，考虑艾曲太贵暂时未吃，知道这个病发展程度未知，所以有考虑移植，但移植存在风险，现又不能脱离输血输板，请好心的大哥大姐帮我看看，本人28岁，向往那些吧里移植后很好的例子，也知道移植的风险很大，现在不知道怎么办了，感恩好心人回复，谢谢！
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19中医药治疗免疫性血小板减少症有奇效，我的亲身经历，谨献给有需要的人…… 五月下旬的一天，儿子皮肤上逐渐出现好几片莫名其妙的瘀青，我以为得了皮肤病，就带着他去了皮肤科。医生看了后说应该没什么大问题的，是不是小孩子调皮有什么碰伤导致的，说回去观察几天再看情况。孩子跟我说他这几天没有碰伤，就这样回家的话我还是不太放心，医生说那就化验一下血常规吧。 血常规结果出来血小板只有25，医生跟我说这种情况比较危险，需
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14有在济南血液科去治疗血小板减少的吗？想问问效果好吗血小板
11-6
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13骨穿和基因检测都做了，苏州的医生说我基因突变，可能发展成mds和白血病。 无锡的医生说我就是免疫性血小板减少。 我用chatgpt把数据输进去，说我不排除mds之类的。我究竟是什么情况啊共 6 张
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68艾曲吃了三周，血小板从二十三涨到160，吃过艾曲的病友给点建议吧，谢谢。
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30血小板少的病友们，有没有是学生的，还在上学吗，我在学校都待不下去了，请问你们还在上学吗红心柚子
12-4
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10有没有去过山东齐鲁医院的，治疗怎么样？
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8名字可以加
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50本人的母亲，56岁，卵巢癌晚期。经3次化疗后血小板开始减少至很低，最低时候只有1，浑身血点，尿血拉血咳嗽吐痰都是血。经过很多药物治疗均无起色——特比奥注射、输血、输普通血小板、输配型单采血小板、输丙球、口服艾曲波帕等等。现在不仅血小板低，红细胞、白细胞、血红蛋白等等，可以说现在全血都低。现在在家养病，靠吃天津血液病研究所开回的一系列止血药止血。已经两三个月血小板计数在个位数了，现在我们家光光花在治疗血
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8我在外地读书，昨天母亲突然住院检查说是血小板含量只有1，这是什么情况，能不能治好，有没有能说一下的
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2和家长说了，都说没事，不带我去看医生，让我改善饮食多运动，还怪我大惊小怪，真的只要改善饮食就能好吗？？雁王
10-25
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17最近体检突然查出来血小板85较低，没有任何感觉
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25我想问一下有人一直激素有效吗？
