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19确诊纯红再障一个半月,因为肝酶高,环孢素一直没用上,今天复查血红蛋白46,无奈住院补血喽,距离上次输血27天。希望早点用上环孢素,早点涨血
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23有纯红再障痊愈的吗?能不能交流一下,给我们打打气
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1纯红再障吃甲泼尼龙6个月了,引起了骨质疏松,请问病友们怎么办?
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31我老婆去年年底确诊为纯红再障,住院时血红蛋白47,红细胞1.3。吃环孢素、十一酸、强尼松,血红蛋白上升到65之后,就没什么动静了,就是不过70。过完年换了一家医院,近五个月住院治疗,现在血红蛋白119,红细胞3.51。最近七次检查血常规,血红蛋白都在110以上,最高134,最低113。
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4二宝2021年6月出生,还未出生时一直正常检查,只是胎心不稳,宝宝动的少,于是天天去吸氧,后面医生建议剖腹产,出来来手脚步没有血色,一测血红蛋白才50,直接转到中心医院的新生儿科,一周后转到武汉协和医院。 激素没有效果,只有输血,两年时间跑了好多大医院,没有什么好的方案,除了激素就是“骨髓移植” 因为我自己学了点风水方面的,所以把房子后面的水坑给填了,还请了“神婆”做法,无论是科学还是神学咱都用了一遍。每月还
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4请问一下吃环孢素了三个月没有效果 浓度也够 红细胞也上来了 血红蛋白却一直上不来 反而还降低是怎么回事 现在医生又让查基因重排
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22009年要输血,2010年也输血,确诊为纯红再障,其他都正常,吃环孢素治疗效果好,我建个群吧,微信加好友tdt363694022 进群
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35有纯红再障的群吗,我女儿14个月,想加群交流下
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2纯红再障有吃他克莫司治疗的吗?效果怎样?我老爸之前吃环孢素,血能上来,至从阳了以后,环孢素就没作用了,浓度也很低。现在医生建议换他克莫司
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14如题,现在不打好多地方都不让去了。问了打疫苗要么就不给打,要么就是我们自己决定。。
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7看着我闺女刚出生就进了icu,检查先天性纯红再障,现在一直是输血维持,小家伙才六个月,感觉瘦瘦的,每次输血做检查的时候都可心疼了,自己也查阅了很多文献材料,也问过很多医生,有点迷茫了,不知道未来的路怎么走,感觉太黑暗了,貌似除了移植在就没有别的办法了,移植说是也不一定就能维持住,不知道后面的路怎么走了
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134岁的宝宝有可能是纯红再障,基因rpl11有基因突变,有类似情况的宝宝吗?
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1北京儿童医院吃强的松治疗,效果特别好。两岁的时候去复诊医生说可以停药,但没干停,一直减量。现在停药两个月,血红蛋白维持在120左右。请问以后能一直维持吗。
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107月份妈妈因为纯红再障住院,请问下病友目前有痊愈的吗?当时妈妈头晕目眩,皮肤蜡黄,去医院检查,发现血红蛋白只有46,输血4.5个单位(全血),但输血后血红蛋白值还是不佳,54,医生做了骨穿、头部胸部腹部盆腔CT,胃镜,除了骨穿,其他都是好的,骨穿结果考虑为纯红再障,然后去了上级医院复查。复查后,医生给开的环孢素,吃了第一周后血红蛋白值就涨到了71,但两周后去复查又变回65,这周又要去复查了~ 请问下病友,纯红再障有痊愈
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15问下群里,有没有基因突变引起的纯红再障,有没有相同的,大春节的,一定心情没有了
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6哪位大神知道降低环孢素副作用的方法
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1哪位大神知道降低环孢素副作用的方法
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21我爸是纯红再障,老人家很失落!目前吃环孢素也没啥进展!不知道病友们有无良方推荐,有没有人看中医吃中药的?
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3各位病友我现在是再障但还没确诊是否是纯红再障,不过最近胸闷呼吸困难,自己猜测是不是胸腺瘤呢,准备下午去检查了,想知道胸腺瘤这个病好弄么?
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4我老公胸腺瘤引起的纯红再障,求怎么治疗啊!着急。有没有治疗好了的病友推荐资料方案
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34我看了下再障吧,好多说骨髓移植的,血小板什么的。我母亲就是血红蛋白低,得输血,其它还正常,应该比再障还轻微些吧?
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22有没有纯红再障,使用环磷酰胺CTX?
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1纯红再障饮食上有什么需要注意的吗?
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0我们宝宝2019年7月31日出生就窒息,重度贫血,血红蛋白含量47g,目前才8个月,每月输一次血,查基因提示RPS19自发性杂合突变,无义密码子终止致病性突变,基因提示DBA纯红细胞再生障碍性贫血,目前已知的治疗办法是输血、激素、支链氨基酸(尝试中),ATG、移植(后2种暂时不想考虑),加952群539交127流,裙号是前面9位数
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19纯红有没有康复的??能康复吗?都吃什么药???
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8哪里能买到康力龙?
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33儿子2016年5月27日生(早产2个月)当时血红蛋白底输血一次医生误诊为早产儿生理性贫血,一月后血红蛋白跌倒4.7被送进儿童医学中心picu骨穿确诊为“纯红再障”,目前医生让回家养着每月靠输血维持等一岁后先“激素治疗”如无效再做骨髓移植。想问问各位病友激素治疗副作用大吗?
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1各位吧友 纯红再障,吃环孢素 期间 需要在红细胞吗
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8孩子发病到现在已经快半年了,最开始怎么都不相信他会换上那么严重的血液病 到现在他已经输了三次血 上个月7号,上了激素治疗 好多人说激素副作用太大,但也有好多说激素一岁以内治疗效果几乎能到百分百 医生最开始也说先输血养着 ,后面孩子9个月去复查的时候就开了泼尼松 每天看着孩子吃着激素,我都好无力,最难过的是吃了一个月,血还是掉到了77 于是只能打电话和医生约血 医生说可能暂时约不到,让我们第二天再到他们医院去查一次
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0哪位大神知道降低环孢素副作用的方法
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3请大家帮帮忙,孩子现在刚1岁,确诊为纯红再障,在等基因检测结果,已经输血4次,还没有吃任何药物,医生让等检测结果。在等的这段时间有什么好方法,该怎么办?有没有群可以交流?在线等急急急!谢谢!
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1各位吧友们,请问纯红再障吃药能治愈么?还是一直要靠药物维持?
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7这都一年了 割了胸腺瘤 现在一个月输血一次 每次血红蛋白都维持在70左右
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12纯红再障吃什么药见效快?有好的治疗方法吗?分享一下吧?病七个月了!刚开始吃药,可是作用不大!
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4发展方向为PRCA患者解答疑问,大家明白这个病不是顽疾,这个病比AA好治多了,所以大家一定要努力。
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4妈妈的纯红细胞再生障碍好了 之前用的促红素还剩下五针 有需要的联系我微信13011606275