儿子两个月的时候确诊是先心，从此就熟悉了医院的路，从登封，到郑州，又到北京，都是满心希望的去，失望而归，医生说儿子的状况很严重，随时有生命危险，根本不能手术。我和丈夫都是乐观的人，我们在家精心呵护，一直都是西药不行吃中药，儿子的状态好好坏坏，每次去医院，医生都说我和丈夫是好样的，说等儿子大些，再去检查，也许有奇迹，每次熬过去儿了痛苦的几天，就会有一段时间像正常孩子那样，很聪明，很调皮，二岁半的时候会走路，只能在客厅和卧室之间来回走一圈，就累了，爱在玩玩具的时候唱着歌，会唱ABC，家族歌，大公鸡，英文水果篇，最喜欢听好爸爸，很快乐的样子，晚上，爱跟我一块看书，听我讲咕咚的故事，痛苦的时候，儿子就偎在我怀里，昏睡，偶尔眼睛无力的挣开看看，再痛苦的时候，从怀里挣扎起来，爬在我肩上，我也不知是从什么时候爱唱歌了，总喜欢抱着儿子，在房间里转着圈，唱着歌，有时，我的歌一停，儿子就会不愿意的哼一声，我一唱，儿子就闭目养神，这样，我们一直到今年春天，儿子痛苦的日子多了，快乐的日子少了，每次抱着儿子，当我饿了，拿东西吃的时候，儿子在怀里睡着，忽然听到我吃东西的声音，就会清醒着爬起来，问我吃哩啥，我就很好笑，知道儿子好了，放他在客厅玩，我去给他做好吃的，丈夫隔三差五就回来，我们一块去逛超市，上公园，采购东西，我觉得，就算是痛苦，为了那几天快乐，有等待就有希望，后来，儿子痛苦的时候，我们没办法了，去医院医生总是说没办法了，心脏衰竭，这是最坏的，也是一直担心的，儿子在怀里已经不能安静的睡，痛苦让他翻来覆去，有几次，痛苦叫喊的时候，儿子挣扎的厉害，看着儿子的眼神，我知道，可能有几秒钟，儿子已经没有意识了，每次我都大声叫儿子的名字，只一会，儿子就缓过神来，又恢复正常，有很多次，我和丈夫在儿子痛苦的时候，唯一的选择就是去医院，很多次，还没到医院，儿子就恢复正常了，也有的时候，医生能亲眼看到儿子挣扎，说任何药物都没用，只能用点镇定，我总是用我的方式安抚，只要儿子不是痛苦的太厉害，他都会静静的睡，儿子走的时候，是我没想到的，在医院输液，儿子躺在床上，闭着眼睡，偶尔的挣开眼看看，他总是默默的像是睡了，其实在听着一切动静，我让妈妈看着他，下楼给他买了好吃的，上楼来，儿子看到好吃的，挣扎着坐起来，吃了点红薯，喝了半瓶奶，然后又躺下，我在傍边跟妈妈说话，妈妈说，名扬吃得还行，吃饱了好好睡会，过了一会，我看儿子在发呆，他经常自己一个人看着一个地方，走神，又过了一会，我看儿子的眼神不是那么发松，我赶紧把他抱起来，我抱他在怀里时，他紧紧的抓着我的肩膀，我大声得叫儿子的名字，儿子答应了一声，我再叫，他的手慢慢的松了，眼神也只露一些余光，没有了声音，医生从呼叫器里听到声音，拿着器械赶来，还有个医生把针管试好问我，说这是例行的抢救方式，问我是否要进行，我一秒都没想，说要，但在那最后一秒，我说不要了，我不想让儿子再受任何药物与器械的折磨。