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皮肤淀粉样变治疗日记

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大约十年前,我比较臭美,同事给了我一盒脱毛膏,我就兴冲冲地搽了起来。隔了一段时间,我发现双腿迎面骨和前臂伸侧皮肤各有一块椭圆形的色素沉淀。当时也没太注意,后来,我发现那几片区域总是痒,我又总是止不住地去抓痒,时间长了,皮肤越来越粗糙,厚度越来越高,皮肤变得硬了,而且色素沉淀的区域越来越大。
这几年我的工作压力愈大,神经总是处在紧张的状态下,我的身上不但原来的部位症状加重,现在蔓延得连大腿上侧,胳膊上部,背部等处都有了类似如图的症状。夏天我都不好意思将胳膊和腿露在外面,因为总是有人好奇地来问。
开始一两年,我去天津长征医院(天津市最好的一家国营皮肤专科医院)问过,一位皮肤科的普通医师告诉我就是皮炎,我治了一段时间也不见效。虽然我一直都不太清楚这到底是什么病,但因为除了不美观也不危及生命,我也没太在意。今年夏天,我发觉这病越来越重,就下决心好好治一下。5月初,去了一次长征医院,一位普通医师首先说我是皮炎,又说不太会看,建议我还是去找主任医师。可主任医师的号总是好多人,我后来挂了两次都因为有事,不得不把号退掉了。后来我上网查了一下,皮炎有很多种,我觉着我的象是神经性皮炎,我买了几盒999皮炎平,搽了一段时间,皮肤渐平,可听说这是激素药,我又不敢多搽,而且我觉着网上神经性皮炎症状图片好似和我的还不太一样。我觉着还是对症下药比较好。5月27日,我早早地来到医院挂号,挂号员问我挂谁的,我就说挂个今天患者不多的。陈洪主任看了我的腿后说是皮肤淀粉样变,给我开了些药。
我第一次听说这个名字,感到很新奇,我上网仔细查了相关内容,发现我的症状果然和网上相同病例的症状图片一致。我觉着我终于能够对症下药了,就认真地按大夫开的药按时内服和外用,如今两个星期了,症状果然有所好转,我真得很高兴!首先,我的双臂和双腿有症状那部分皮肤变得平滑了,不粗糙了,皮肤没有那么硬那么厚了,最重要的是色素沉淀的颜色变浅了一些。大夫说这个病不好好,得治两、三个月,其间不得抓痒,不得洗温度过高的澡等等。因为大夫开的药中有止痒的,所以治疗其间我并不觉得痒,而且因为皮肤变得滑了,我根本就舍不得再去抓痒,以防白治了。在这两个星期之间,我还去过一次长征医院,本来想再拿些药的。那次挂的号是一位网上得票较高的大夫(我也是后来才知道的,当时并不知道,就知道他的号人很多)。他说不确定是皮炎还是皮肤淀粉样变,我需要割肉做病理分析,还说我这是高级病,会危及内脏。当时我听了这位大夫说的话,我感觉他的病人那么多,他的经验肯定十分丰富,应该很清楚我得的病是什么,只是想让我多花五、六百元钱。我就没有去做化验。
下面我把大夫给我开的药列一下,希望能对和我有同样痛苦的病患有所帮助:
1、疏肝活血颗粒(I):早、晚各服一袋(长征医院自制、医保药);
2、痒疹颗粒:早、晚各服一袋(长征医院自制、医保药);
3、醋酸氟轻松搽剂:早、晚各搽一遍(长征医院自制、医保药);
4、复方尿囊素乳膏:早、晚各搽一遍(长征医院自制、医保药);
5、1.5%。醋酸曲安柰德乳膏:早、晚各搽一遍(长征医院自制、医保药);
6、盐酸左西替利嗪片:晚上服一片(重庆华邦制药有限公司、医保药);
7、他扎罗汀乳膏:晚上临睡前搽一遍(重庆华邦制药有限公司、非医保药,33元)。 我现在正在治疗中,我打算不断地更新这篇博文,及时地将我的治疗情况告诉同样得这个病的朋友们......
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今天(6月10日)我去医院,大夫问我还痒吗?我说不痒了,她就没再开第6项药。我问她是否以后还是开剩下那些药(我想下回直接在普通医师那拿药,不再排队了,因为主任医师的号总是要排很长时间),她说不一定,还得看舌线。看来,我下回还得挂主任的号。 从这几次我看病的经历中得出结论:看病还是得主任医师......


1楼2013-06-13 17:37回复


    2楼2013-06-13 17:54
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      2026-06-20 09:27:27
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      盼楼主不断更新!期盼中!


      3楼2013-06-15 13:24
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        今天是6月15日,治疗的第19天。这十几天中除了有一天晚上因为太累,还有一天早上因为太忙忘记外,基本上都是按照医嘱及时用药的。自我感觉双腿迎面骨症状最严重的地方基本上与正常皮肤一样平了,不再象鸡皮了,不那么硬了,颜色也浅多了(当然颜色还是不能与正常皮肤相比),但若别人不知道,或不仔细看,也不会那么引人注意了。连老公都说我的胳膊上和腿上摸上去是滑了许多,哈哈。。。
        因为我是新换的工作,新同事们不知道我有皮肤病。这个夏天的开始,我总是不敢穿短袖的上衣,这几天我试着穿短袖的上衣,至今还没有人问我的胳膊,哈哈。。。
        再说一说药吧,不是有两次没用药嘛,尤其是早上忘记那次,中午感觉皮肤有点痒,看来药中还是有很多止痒成份的,我便把早上应口服的第1、2项药服了。另外,痒的时候,我也再不敢象以前一样用指甲去挠了,实在痒的不行,我就用指肚去磨痒处,还是管些用的。
        服药后不久,好似就不怎么痒了,也不知道是不是心理作用。大夫说给我列的药中有部分是有激素的,别的我不清楚,但我觉着抹的药中应该是有激素的,我觉着身上有症状的地方颜色的确变浅了,但没症状的地方(临近有症状部位、被涂上药的地方)皮肤颜色却有些变深了,虽然心里有些担心,但想想至少好皮肤和坏皮肤颜色越来越接近了,中间有个过渡,也算是件好事吧(因为我原本的肤色是比较白的,得病后,身上条条斑斑的,黑白相间,实在是很令人烦恼)。
        小腿的症状还是不如双臂和大腿的症状好得快(上图即是小腿屈侧的症状图片)。我想可能是小腿得病的时间比较长,而且症状面积比较大吧。下次去医院应该得在6月下旬了,因为大夫一次最多只能开两个星期的药。继续治疗中。。。


        4楼2013-06-15 23:07
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          上两张图均未打闪光灯,都是在早上拍的,差不多同样的距离。第一张是5月12拍的胳膊,第二张是今早(6月16日)拍的胳膊(上面的竖条纹是凉席印),是不是很有效果?哈哈哈,太高兴了!


          6楼2013-06-16 09:06
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            肯定比以前会好的,只用激素要抹也会有效果的,最怕以后反弹了。


            7楼2013-06-16 12:14
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              搽药后的皮肤真好,好羡慕。我今天又去看裙子了,不敢试穿,还被人说这么好的身材还天天穿裤子,心情更糟糕。


              8楼2013-06-16 18:37
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                顺便提醒一下各位,四个“不能”:这病不能晒太阳,不能不得抓痒,身体内不能太热,要多喝水,不能便秘。
                我只要这几个“不能”,犯了一个,身就痒得难忍。
                这是我十三年自己总结的。


                9楼2013-06-16 19:48
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                  2026-06-20 09:21:27
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                  我也有同感,自从得这病后,变得有点自卑,我甚至有与我老公说,如果这病要是长到脸上,那我自杀好了。我昨天去检查了,就抽血说化验对什么食物过敏,别的多没说,医生说要拿到抽血结果才给开药,我很担心,不知道这里的医生懂不懂这个病。


                  来自手机贴吧10楼2013-06-18 22:16
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                    得病十多年了,那你现在治好没?


                    来自手机贴吧11楼2013-06-18 22:17
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                      岁月如歌201306,你用药的效果怎样了,一粒粒黑色的色素还在吗?发张照片看看。


                      12楼2013-06-19 22:11
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                        我是在湖南衡阳看的病,医生开我开了药,与你所说的药没一样相同的,你所说的长征医院在哪呀?还有方便留个Q 聊不。


                        来自手机贴吧13楼2013-06-20 09:23
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                          回复小龙女:一粒粒的黑色素还在!但是症状减轻了,我老公说胳膊上的小黑点个头儿小了,颜色浅了。我觉着这就很不错了。大夫也说要想回到没得病前的样子是不可能的,我认为这话挺实在的。应你的要求,再发一张图片,是今天(6月20日)我女儿帮我拍的。


                          15楼2013-06-20 15:02
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                            16楼2013-06-20 15:05
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                              2026-06-20 09:15:27
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                              你之前的皮肤好白,是吗?恭喜你哦,皮肤确实好很多。我的就开了一种药擦,不知有没有什么用。得了这种病好烦啊!感觉很自卑


                              来自手机贴吧17楼2013-06-21 08:59
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