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平安夜那天,我的先心病儿子壮壮在北京儿童医院没了

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2015年12月24日,差两天儿子满七个月,平安夜晚上10点,他离开了妈妈和爸爸,在小小的抢救台上,一动不动的不再呼吸人世间的空气。他的小名叫壮壮,我怀孕的时候就查出来他有先天性心脏病,都说怀孕前三个月是胎儿发育心脏的关键时期,而我是在怀孕两个多月的时候才知道怀孕的,因为连续两个月LJ该来就来了,所以一直不知道是怀孕了,第二次来LJ的时候来了20多天,当时觉得可能是内分泌失调,所以到医院检查结果发现怀孕了。医生给了两个选择,顺其自然或者保胎,我选择了保胎。当时想的是,他这么坚强的长在我身上,一定是希望来到这个世界上。满怀希望的期待他的到来。在四个多月排畸检查的时候,医生说孩子有先心病,我就辗转北京的各大医院,六个多月去做脐带血穿刺、核磁共振等各种检查,医生说先心病很多可以治疗的,而且我一直相信孩子会没事的。
5月26日,儿子在人民医生出生,7.7斤,他的左手大拇指多长了一个指头,但看起来胖嘟嘟的,给他取了壮壮这个名字,希望他能长得壮。第二天去做超声心动,第三天又去做,医生说挺严重的,室间隔和房间隔缺损,肺动脉高压,二尖瓣三尖瓣反流,让一个月以后去阜外医院复查。
从医院回到家,儿子努力的吃奶,但特别容易哭,经常晚上抱着几个小时,在月子里起了严重的黄疸,到人民医院拿了茵栀黄各种药,儿子从没出满月就开始被灌药,他不愿意吃药,但是黄疸一直下不去,直到快百天的时候才退。


1楼2016-01-12 10:28回复
    安贞检查,儿子全心扩大,心衰,重度肺动脉高压,室间隔缺损10mm,房间隔缺损5mm,儿子弱的抱着他,他的头就一直在大人肩膀上靠着。一个姓刘的大夫说儿子的心脏病的挺严重的,让我们抱着上病房看看是否能见上刘迎龙主任。于是抱着儿子去找刘主任,主任看了超声心动的检查结果说,先吃强心利尿的药,将心脏的射血指数从37%提高到50%以上才能做手术,让1月4日来安排手术。我说我儿子一天没有怎么吃东西了,快五天没有大便,刘主任问有没有干呕现象,我说有,他就建议我们去儿童医院排除一下肠梗阻的问题,说要是万一发生了肠梗阻,是能要命的问题。我们又辗转从安贞打车到儿童医院。现在想来,我觉得当时从安贞医院出来直接回家,或许我儿子可以活着,因为一天舟车劳顿,他没有吃什么东西,饿的厉害,如果我们回家小心的喂他吃奶,让他吃了药,调节一下心脏机能,他说不定可以等到1月4日,可以等到手术,有一线生机。


    5楼2016-01-12 11:11
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      于是又返回儿童医院,这个决定害了壮壮。我们回到医院,急诊说要查血,查完血等大夫。我们当时排的是346号,当时才看到220号,还有好多人在等着,于是我们就买了个杯子让壮壮喝点水。他一口一口的喝水,喝的特别好,原来喂白开水都是不停的摇头,这次给一口喝一口,喝了有一百毫升的样子,再给还喝,就没敢让他喝。我觉得那时候儿子状态还挺好的。看上了大夫,大夫说不能回家,这孩子身体很弱最好吸个氧,查电解质如果不太好要补液,我们就从门诊出来到急诊查电解质。姥姥抱着壮壮,在查电解质的120房间外面排队的时候,壮壮又干呕了,吓得姥姥抱着给我,我抱着儿子走到采血的120房间,把儿子放在台子上,两个护士按住了儿子的头要从头上扎针取血,让我压住儿子的腿,两个护士按着儿子的头的时候,儿子翻着眼睛看了我一眼,嘴里吐出了白沫。


      10楼2016-01-12 12:50
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        从120房间到最后抢救他的116房间,短短的几米路程,我儿子的意识逐渐昏迷了,他的爸爸抱着他,快要走到抢救台上的时候,壮壮突然用尽了最后一点力气,伸手把爸爸的眼镜拽了一下,身体挺了一下然后就再也没有挣扎过。我一直在哭,快救我儿子,他那么小,他还没有长大,没有长牙,没有吃过任何母乳以外的东西,他除了吃很苦的药,就是哭,他哭了那么多,可是最后他一声也没出,眼角也没有流眼泪,就没有心跳了。医生说,孩子救不回来了,如果一直按压胸部,心肺复苏,最后走的会很痛苦,他的小胸脯会被压塌的。我的儿子,壮壮,他的一生就永远的定格在那个不平安的平安夜,在那个冰冷的小小的抢救台上,没有呼吸、没有反应,不知道去了哪里?


        11楼2016-01-12 12:58
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          12月24日,再有两天,壮壮就满7个月了。他没了,我们本来带他去看病的,却把他丢在医院里了,一夜,再没有那样痛苦的夜,我们就拉着他的手,跟他说话,说一会儿哭一会儿,哭一会儿说一会儿,医院开了死亡证明,天亮了一定要把儿子放在太平间,我们不愿意让他一个人去那个冷冰冰的地方,他爸爸想把他带回老家去,把他埋了,姥姥不同意,奶奶爷爷听说了就连夜从老家往北京赶,那天下的大雾,一直到第二天下午四点多才到北京。抱着壮壮,摸着他的小脸,那个懂人事的可爱的小脸,撕碎了我的心。心痛到麻木,就只有眼泪一遍一遍的,新痕冲了旧痕。我跟老公呆坐在路边,看着人来人往的忙碌的阴霾密布的早晨,想着如果壮壮活着,我们该有多么幸福,如果他活着,如果昨晚是个梦,梦醒了一切都是假的,该有多幸福!!!


          12楼2016-01-12 13:09
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            翻着手机里儿子的照片,他长得这么好,是妈妈的心肝,他这么聪明,六个多月就会恭喜,说壮壮恭喜恭喜,他的两只小手会抱到一起,壮壮抬抬腿,他就把腿抬得老高老高,他喜欢去厨房拽那个挂着勺子铲子的绳子,一拽就会发出金属碰撞的声音,他喜欢听这个声音,他短短的一生,除了家里、我单位宿舍,就只去过医院,人民医院、安贞医院、阜外医院、儿童医院、昌平妇幼,他哪里都没有去过,生命戛然而止,太过仓促。我有时候想,他干干净净的来,未曾沾染人世的任何污浊,因为除了母乳,他什么也不愿意吃,他是个纯洁的灵魂,他可以上天国的。可是我禁不住的想,我想知道他到底去了哪里?还有没有痛苦?有没有关心他,爱他,照顾他,担心他冷,又怕把他热坏了


            14楼2016-01-12 13:25
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              15楼2016-01-12 13:33
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                我的儿子叫李正耀,他的右手上有一个形状像五角星的朱砂痣,我爸爸说手中朱砂掌中印,我儿子长大了是个掌官印的人。我儿子要是能长大,该有多好?如果人生有轮回,我多么希望能有第二次相遇的机会,那样我一定不会这么大意,我们把你抚养成人,看你考大学、娶媳妇,为人父。儿子,你让妈妈的心,太痛了。
                今天儿子走了正好20天了,我一边写这些字,一边想着他的样子,眼泪一遍一遍的流,希望如果能够提醒到同样得了先心病的宝宝的妈妈爸爸们,一定不要拖延,要积极的给孩子治疗,多到几个医院去检查确诊心脏的问题,希望这些饱受先心病折磨的小天使们还有他们的父母们,都能够幸运,能够康复。
                希望在百度贴吧,我儿子能够活着,像所有幸运的康复了的孩子们一样,我儿子,一个叫李正耀的孩子能够活着。
                如果能够在不经意间帮到谁,我希望这是李正耀尚在人世的功德,也希望群里信佛的善良的人们能够为他超度、为他祈福。
                2015年5月26日14点,我儿子降生的那个时间,我的喜悦和我的生命一样充满阳光;12月24日晚10点,儿子走的那个夜晚,我觉得生命一下子黯淡了,再没有那样的顽强、那样的希望、那样的喜悦,让我觉得活着是那么重要的事。


                16楼2016-01-12 13:48
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                  今天,同事过来,拿着他儿子检查的结果让我看,然后又哭了一顿,劝他赶紧带着孩子去安贞医院看,不是所有的孩子都那么幸运,都能有机会等到手术,所以既然有机会,宝宝父母们就抓住机会,不要错过,给孩子一个生的希望。同事说,做手术怕有风险,我说,如果现在时光能倒流,我希望倾尽所有换一个手术的机会,哪怕只有30%的成功的希望


                  18楼2016-01-12 15:37
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                    有一点我感觉应该提醒大家,宝宝的先心病尽量到安贞医院去看,因为阜外的超声心动结果有的时候出入很大,我跟几个宝宝妈妈交流之后,有这个感觉。


                    33楼2016-01-15 16:58
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                      每天上来看,其实不知道是想看什么,每天会有一些新的留言,有安慰、有咨询、有鼓励,早上吃饭的时候,想到儿子在的时候,给他用小勺子舀一点点米汤到嘴边都会摇着头躲开的样子,眼睛里总有泪,才知道儿子走了,自己被伤的太深。周末去山里走了走,想着如果儿子在,等春天的时候就可以到农村去看苹果树开花、看柳树嫩嫩的叶子。觉得自己很无助,觉得生活真的完全没有意思。时间在向前走,儿子永远留在了那个时间,那个空间,而我好像也还在那个时间,那个空间,在那里踌躇、徘徊。


                      47楼2016-01-19 15:02
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                        壮壮,妈妈同事的儿子今天做手术,他比你大五个月,妈妈替他感到高兴,因为他有个可以活下去的机会,妈妈又替你感到可惜,因为你没有这么幸运。壮壮,妈妈一直做梦也梦不到你,妈妈想,如果是妈妈抛下你离开人世,妈妈一定是一步三回头看你,你却为何一次都愿意到妈妈的梦里来?


                        49楼2016-01-20 10:14
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                          这段时间很伤心,很自责,周末又去送了壮壮,决定为他持诵地藏经,这么聪明的孩子,现在应该往生净土,成为佛的孩子。所以,决定不再悲伤,不再流泪,今生今世固然不能再见,我可以为他做的,惟愿上天和佛祖怜悯他,爱他,度他超越六道轮回。
                          再有来看这篇帖子的朋友们,希望你们也能发慈悲心;如果你的孩子不幸也有先心病,请带他去大医院,积极的面对孩子的病情,希望宝贝们可以离苦得乐。


                          55楼2016-01-25 09:03
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                            马上就要过年了,壮壮要高高兴兴的,妈妈也要高高兴兴的,那天去送你,妈妈看到了金光,回来的路上,妈妈看到了天空巨大的像翅膀一样的云彩,妈妈祈请佛祖爱你、超拔你,希望天使最终把你带走,让你成为佛国的幸福的孩子。妈妈把你的经历写在帖子里,这么多天过去了,应该有很多人看到,无形之中妈妈相信你帮助了很多人,让他们对先心病有足够的重视,不要走妈妈走过的弯路,也不要有妈妈这样的遗憾。妈妈还不能忘记你,想起你心痛不已,爱你没有爱够,但妈妈愿意放下执着心,为了让你能够脱离痛苦,获得幸福。总有一天,妈妈也终究离开这个世界的,妈妈想到你,是一点也不害怕这点的。


                            63楼2016-02-01 09:51
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                              愿上天保佑,能顺利的做手术真好。我儿子的病,也怨我太大意了。


                              71楼2016-02-19 14:59
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