一直在家呆到正月初八 专家都正式上班了 老公再次带我来医院 检查血小板还剩8 红白细胞也都偏低 当时直接办理的住院 当天下午腰部做的骨穿和活检原谅我当着医生面哭的上气不接下气
隔天上午又做的胸口骨穿 样本送到天津 检查

初二发烧好了之后就再没头疼过 我也一直没有持续发烧 乏力 关节痛 流鼻血牙龈出血 等症状 只是在之前身上总是青一块紫一块以为是磕了碰了没注意过 到现在输了五包血和两包血小板 昨天医生说血象已经稳定了 今天也没抽血 今天中午医生说结果出来确诊重型再障 建议atg治疗

婆婆和老公担心地方城市治疗水平有限 想要转院去天津治疗 医生说治疗方法都是一样 并且去了天津不一定能住上院 排上仓 好不容易涨上来的血象再掉下去 然后由我的父母拍板决定就在承德附属医院做atg 让我们自己在厂家买药 药钱听说是七八万 还没买不确定具体情况 目前初八住院到现在 吃嘛嘛香 身体倍儿棒 除了血小板低没有任何症状

前天医生说我血小板80并且挺稳定的 然后我一不小心又感冒了 今天血小板直接掉到了20 又输了一包血小板
开了消炎药和感冒药 明天就是生理期了 好像要等生理期过了才给上atg 这几天要把想吃的东西都先吃一遍
以前生理期也只是第二天稍微量大 其他都很正常 没有过出血不止
白天该吃吃该喝喝 无聊就看看小说打打游戏 手上有套管吃鸡三指不太灵便 王者还ok 不管别的心态得好不是😄

前几天体温一直飘忽不定 时不时37.8时不时37.1 昨天今天体温才控制在37度以下 医生说观察体温稳定下来就给上atg 想来应该是快上了
在吃着益血生 别的药目前没吃 前两天喝了一盒蒲地蓝 吃了一盒抗病毒治流感的感冒药
然后现在早晚开始紫外灯消毒 我住的是单间 里外两间 先消毒外间 然后消毒里间我就去外间坐一会 平时都是在里间待着 窗子上下午各半个小时通风
屋里卫生现在不让阿姨搞了 都是我妈自己擦的 买了一堆84 拖地搞卫生我妈都会倒84
吃的东西水果基本不吃了 医生说可以吃香蕉 像葡萄圣女果这种洗不干净的都不让吃 然后每天都在喝牛奶吃鸡蛋 零食根本不动 饭菜吃的是医院食堂的饭菜 本来是早上吃食堂 中晚吃家里的 医生说直接吃食堂就可以了 不让吃外卖
不敢洗澡 怕感冒 每天洗脸洗脚洗屁股 医生说不让刷牙 怕出血吧 但是我从来没牙龈出血 然后一直有偷偷刷牙 但是我用的都是幼儿牙刷 毛特软的那种 不刷牙我根本吃不下饭 不知道atg期间怎么样 如果实在不让刷等atg期间就先用漱口水忍几天吧
还有啥 对了我前天血小板13昨天12 今天结果还没出 医生又给约了板了
听医生的意思就是不会等我大姨妈过去再上atg了 只要我体温稳定就给上了 我月经期是21号 超了好几天也没来还腰疼不知道和我吃药输液有没有关系。也不知道月经会不会影响做atg 这两天情绪有点不稳定 不知道是不是要来大姨妈影响的 就很烦

26号来了大姨妈 真的是血流成河 去个卫生间都头晕 昨天也就是27号大概是上午10点左右吧 躺着的时候就头疼 然后想去卫生间就起来了 我妈帮我拿着液去卫生间 大概三米的距离 刚走到卫生间门口我就难受的不行 头晕浑身没劲 我跟我妈说我不行了我头晕 我就听见我妈问我那是坐马桶上还是回床上 然后我看了一眼坐便器就不知道啥了
接下来是我妈口述 说我直接趴她怀里了 她就赶紧叫我弟弟喊医生 然后一个医生一个护士帮我妈把我抬到床上
等我有意识的时候床边站的全是医生和护士 我浑身都在抽筋 我听着医生指挥护士给我吸上氧气 然后测血糖血压 我第一次觉得上帝离我这么近 不禁后怕的想如果我醒不过来 不能看着我儿子长大成人结婚生子怎么办 然后我就边抽筋边哭 我的主治大夫一直帮我捏我胳膊和手让我放松慢点呼吸 过了大概十分钟我才缓过来和医生交流
头晕发冷发抖 浑身抽筋慢慢好转后小肚子又开始疼 喝了一杯红糖水 感觉躺了很久还是特别虚 但是没那么难受了 医生约了血和血小板 输上血以后才觉得没那么晕 医生说是月经期出血太重虚脱了
医生又给加了一种止血的药 下午的时候出血才少了点 中午饭是我躺在床上妈妈喂的 一直吸着氧 今天也在吸 不晕的时候我就摘下来一会 吸氧的时候会舒服很多
怎么说呢 一种重生的感觉

今天月经量比较昨天前天少了不少 但是对比我以前第三天还是挺多的 应该是输了血的原因 没昨天那么虚了 我妈扶着我可以去卫生间了
昨天订的atg用的药 今天上午到的 老公早晨来付钱拿药然后放在护士站 婆婆中午送过来排骨炖豆角 焖米饭 还有医生让准备的5条毛巾10瓶碘伏几个粘勾
碘伏1比20稀释擦屋子里的床 门把手 桌子 柜子 紫外线消毒车 等等能接触的东西
然后每晚和便后也要用碘伏擦洗肛周 地面卫生一直是我妈用84泡的拖布拖地 新换的床单被罩然后护士用专用的消毒机给被子消的毒 我住的是套间 粘勾是放在我里间的门口给护士放隔离服的 弟弟住外间这几天给我和我妈买饭 我妈和我都不能出去 外间也要每天用紫外灯消毒
妈妈中午碘伏水给我擦了一遍身上 又给我洗了头发 护士放了一堆东西在我房间里（如图） 明天就准备上atg了 听说还要打针。本来上atg的紧张现在都没有了 都在害怕打针会疼了😂我真的很怕疼
听说atg期间输液能从早晨输到半夜2点 没说不让玩手机 我让婆婆买了个手机支架 无聊准备躺床上看电视 妈妈接触我都要用消毒液给手消毒 医生今天给加了乳果糖 缓解大便干燥 促进排便的 我头一次吃到这么甜的药 跟蜂蜜似的
今晚还是控制不住自己偷偷的又刷了牙 但是有牙龈出血情况的就不要学我了 明天上atg我也不刷了 然后我洗了脸还敷了个面膜 估计atg期间是不让敷面膜的吧 😂我妈杀了我的心可能都有了
明天开始早餐喝粥 吃鸡蛋 和烧饼 午餐婆婆做好和老公送过来 晚餐弟弟去食堂买面条 下午饿就喝个牛奶 吃个香蕉 🍌
说的有点乱七八糟 给大家做个参考吧
加油✊

今天是我atg的第三天了 1号正式上的atg 目前为止我没什么不良反应 就是粘的这个心电图血压带睡觉挺烦人的 一个小时血压带收缩一次 稍微呼吸不顺畅机器就滴滴个不停
我手上总共扎了三个输液套管 两个是atg用药的 一个是平时输普通液或者输血的 atg用药的其中一个套管需要每天拔了换的 atg的两个管是放在泵里输的 这个泵的声音也很烦人 一输输一天一宿 根本睡不好
然后我每天都要打3针 是打在胳膊上 一个是升白针 早一针晚一针 还有一针不知道叫什么但是巨疼 第一天打这个巨疼的没忍住还掉眼泪了 后边再打都让护士推药推慢点 然后尽量放松 不然越绷着越疼
除了一日三餐 每天只喝奶吃香蕉 别的什么也没吃 困了就睡 醒了看会电视 身上粘的扎的乱七八糟也不能下地
早晨我妈用毛巾给我擦脸 我妈靠近我都会带着口罩 一天还是里外间紫外灯消毒两遍 地板84脱一遍 我妈用护士说的比例用碘伏兑水擦拭门把手 床边 桌子等
对了医生给我加了环孢素了 新塞的 早晚各三粒 然后一天三顿乳果糖 还有一个黄色的药是一天三顿每次饭点护士就来送了 这个药不知道叫什么 然后前两天没了的蒲地蓝和益血生今天也一样新开了一盒 平时勤喝水 每天和便后要及时按比例用碘伏兑水擦拭肛周 这几天我也没敢刷牙 用医生开的含漱水漱口 饭前后都要漱口 我吃东西前后也会漱口 早晚也漱 反正觉得嘴里难受我就漱 要不我难受😂 这几天非常时期身上也不敢擦 就忍着吧 还有两天 加油💪

从小怕疼基本不输液不打针的我真的是可能把这辈子该扎的针都扎了 胳膊上手上肩膀上都是针眼 手上还有跑液肿的 想想就想哭
我最爱吃涮羊肉 虾和螃蟹了 老公不知道听医生说的还是在哪查的说即便将来病好了也不能吃羊肉海鲜和辛辣的是吗 那我钵钵鸡也吃不上了吗

隔壁比我早上了几天atg的小姑娘感染了 医生说是家长没护理好 一直在发烧 我上atg之前主任就过来跟我说千万别感染 不然百分之95就看不见他了 然后昨天护士也一直来叮嘱 肛周一定要护理好 吃的一定要干净 还说这属于良性病好多不是得病死的而是感染 给我吓的心里慌慌的 但愿隔壁的小姑娘平安治愈
今天atg第五天了 昨天又约了血小板 可能血小板又低了所以头又不舒服了 以为做完atg就没事了 医生又说这五天只是第一关 输完的时候免疫力是最低的 还得坚持不要感染挺过5到10天怎么样
真的是太难受了 输atg的血管每天扎每天都肿 护士说我吸收不好 手是肿了 胳膊也肿了 不知道今天护士会扎哪里 抽血也扎打针也扎输液也扎 疼都疼死了 好在最后一天atg 以后输液走一个管就行了吧 想家想儿子

今天做完atg第三天了 atg期间一直在输阿奇霉素导致胃烧的感觉 今天把阿奇和蒲地蓝都停了 然后要等血清反应了吧
医生说7到14天会起皮疹发烧啥的 我现在还没任何症状 就是血小板太低了
昨天血小板7 输了一袋血小板今天看变成5了 搞不懂输了血小板怎么还低了
医生又给约了2袋血小板
然后他今天报告写着涂片镜检未见血小板聚集是怎么回事

今天血小板11 白细胞5.76其他如图
然后
下午睡了一觉 一不小心感冒了 打了两个喷嚏 有点流鼻涕 刚睡醒的时候太阳穴连着头有点疼 现在不疼了
会不会影响我atg以后恢复啊 好烦 好不容易涨的血小板不会掉吧
刚刚又输了一袋血小板

早晨起来胃特别不舒服 现在一天三粒保胃的药还一天输三袋奥美 胃还是不舒服 不知道是输阿奇霉素加上吃药刺激的 还是吃饭不运动不消化导致的
然后还是感冒 轻微流鼻涕 还有些头疼 不躺着累的很 躺着头疼 怎么待着都挺难受的
牙龈也有点难受 医生给看了说有点红 今天a完第五天了 感觉人生到达了巅峰 什么时候才能正常饮食 我想吃根萝卜