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肾综——膜性肾病二期

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最早应该是7月27或28日吧,旅游时在太平洋海边漫步,两只脚浸泡海水有半个小时,然后脚肿了,很快手和眼皮也肿了,我以为是海水过敏,没当回事,吃了消炎药和抗过敏的药,得有三四天才消的肿。
9月27日不知何故又脚肿了。连小腿都跟着肿了,手和手腕肿的都回不了弯,鞋子穿不进去,就这样也没好意思请假,坚持上班。28号晚上挺不住了去了小区门口的诊所打针,大夫是中医院的,她用手按了按我的腿,一按一个坑,而且好一会才回去,她告诉我第二天必须去医院化验,不能瞎打针。就这样29号去了县中医院,化验“三高一低”初步认定肾病综合征,建议我去三甲医院做进一步检查。9月30日赶在十一前去了锦州附属医院,确诊就是肾综。因为马上放假了,给我开了一些在我看来“比较昂贵”的中药让我回去吃,过几天再检查。
10月12日再次去附属,发现指标较前一次比更不好了,血液里白蛋白只有19个。建议我肾穿,确定病理。于是住院七天,做了各项检查和肾穿,报告出来——膜性肾病二期。住院花了8千多,报了5千多,自费2千五六那样吧,肾穿2千不报销完全自费。
在医生告知激素治疗的副作用之后,决定先中药保守治疗,看看疗效再说。就这样,继续吃门诊开的比较贵的四样中药,一个月得三千块钱吧!加上一两个礼拜验一次血的生化全项和尿常规,一个月得四五千块钱,完全自费。
昨天,12月10日,在肾穿和保守治疗两个月之后再次去附属检查,指标没有好转,病情还在进展,肌酐由50——62——67,马上到临界值71了。于是决定换治疗方案,还是上免疫抑制剂和激素吧,毕竟病情不容耽搁。
从新的治疗方案开始,记载自己的康复之路。




IP属地:辽宁来自Android客户端1楼2019-12-11 21:15回复
    昨天——12月10日,开始首次免疫抑制剂和激素冲击治疗。注射环磷酰胺0.4克,激素没吃。


    IP属地:辽宁来自Android客户端2楼2019-12-11 21:20
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      今天——12月11日,8点半一次性口服醋酸泼尼松片12片,注射环磷酰胺0.4克。目前状态——全身微浮肿,尿蛋白3+,白蛋白23。
      恰逢流感,不幸上周五被传染(穿得很多也很注意,但免疫力太低了),病情比以前要重一些。
      这两个月来虽不像发病时肿得那么厉害,但每天早上醒来,手背手腕、脚脖子都是微肿的,尤其脚感觉特别光,眼睑浮肿,有时眼皮抬起来都费劲。没什么劲,总感觉乏力。最让我受不了的——爱抽筋。好几次半夜里腿肚子抽筋把我疼醒了,怎么掰和揉都不缓解,把我都疼哭了。没办法半夜起来一瘸一拐的在客厅里溜达几圈。问大夫了说缺钙,都流失了。住院这两天,因为感冒使病情加重了,尿蛋白都1+又变3+了。浑身微肿,手背和手腕子都肿着,一按发白有小坑,打针都不好打。
      感觉,目前没有任何缓解。


      IP属地:辽宁来自Android客户端3楼2019-12-11 21:32
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        12月12日——激素第2天。晨起醋酸泼尼松片12粒。尿蛋白3+。
        没感冒前已经降到2+甚至有几天是1+的,一感冒病情就加重了。





        IP属地:辽宁来自Android客户端7楼2019-12-12 07:36
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          12月13日——激素第3天。晨起醋酸泼尼松片12粒。
          体质太弱了,完全没一点免疫力。感冒引发急性喉炎,完全失声了,只能耳语。对着别人耳朵说,都发不出来声音。班照常上了,上下午各打了一针,还做了雾化,暂时没一点作用,嗓子发痒、难受、想哭。
          命运多舛、流年不利,我的43岁,好悲催的一年。


          IP属地:辽宁来自Android客户端9楼2019-12-13 19:17
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            12月14日——激素第4天。晨起醋酸泼尼松片12粒。
            感冒加重,肿的更厉害,眼皮抬都费劲,手肿得像两个小馒头,翻手背都不得劲。
            仍旧发不出声音。一会去雾化和打针。今天换头孢类,上下午各一针。
            现在明确一点,这个病最怕感冒,不管胖瘦美丑,捂得严实一点,口罩帽子戴起,没有免疫力,只有保护好自己,避免着凉避免别人感染,严防死守感冒。


            IP属地:辽宁来自Android客户端11楼2019-12-14 07:40
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              12月15日——激素第5天。晨起醋酸泼尼松片12粒。
              仍旧感冒中,早上起来又打喷嚏又流眼泪的,不过嗓子好了一些,能发出一点声音,就是特别嘶哑。
              手背还是肿,手腕那都胖出小横纹了,跟小孩似的。脸也有点肿,就跟当初脚肿一样,觉得脸有点涨,光溜溜的,里面有水胀的感觉。
              继续雾化,打针中。不知道感冒过后肾病加重这些症状会不会减轻。


              IP属地:辽宁来自Android客户端17楼2019-12-15 18:32
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                12月16日——激素第6天。晨起醋酸泼尼松片12粒。
                早上起来手肿得厉害,右手跟个小山丘似的,握拳都握不了。真没想到一次感冒居然让肾病变得跟着严重。以前刚得的时候也是尿蛋白3+,但是也没肿到这种程度。
                上了两节课,活动了一会,现在消了一些肿。


                IP属地:辽宁来自Android客户端18楼2019-12-16 12:42
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                  12月17日——激素第7天。6点半泼尼松12粒。
                  心情不美丽了。4点半就醒了,两个手都肿了,右手依旧更严重一些,连胳膊都跟着胀和麻。握拳感觉里面有水波流动的声音。天天肿,真够了。
                  还好今天不上班,要不烦死了。这个病真的考验心态,若长此以往真的容易崩。
                  有点悲观了,不想工作不想出去。


                  IP属地:辽宁来自Android客户端20楼2019-12-17 08:05
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                    12月18日——激素第8天。6点半泼尼松12粒。
                    依旧肿。昨晚肿得厉害。临睡那阵肿到峰值,全身都肿了。尤其脚,胖得都变色了,苍白发青无血色,一按一个坑,手也是,连胳膊也有肿胀水流的声音。手心出汗,手掌那宣红。
                    早上起来好一些了。


                    IP属地:辽宁来自Android客户端23楼2019-12-18 07:47
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                      12月19日——激素第9天。7点20泼尼松12粒。
                      心态有点不好,一直在鼓励自己,给自己加油。
                      以前没吃激素时也没怎么见肿,自从吃了激素,也碰巧在感冒,每天都是肿的。尤其手,胖得跟小馒头,肿胀麻酥酥,特别刺挠,手掌心一直红着要出汗的感觉,手心手背都锃亮的,一遍遍地用香皂洗和擦干,还那样。晚上睡不着了,失眠到两点。早上7点才醒,状态差到极点。拍了两张小猪爪一样的手的照片,肿的手指肚里感觉都是液体伸不直,右手干脆伸不开。



                      IP属地:辽宁来自Android客户端27楼2019-12-19 15:39
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                        眼睛也难受,有点睁不开,还酸胀麻,腿也不舒服,特别乏跟累,走一会路就累得抬不动步。真有点气馁了,怎么会这样呢


                        IP属地:辽宁来自Android客户端28楼2019-12-19 15:42
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                          12月20日——激素第10天。7点20泼尼松12粒。
                          感冒好了,可依旧肿。没有一丝一毫消的迹象。手背一按一个坑,青白色。以前没吃激素时没这样过。不知道为什么。而且腹胀,恶心。
                          一天都涨肚,肚子溜溜圆,喘气都不舒服。不知道是腹腔积液了还是吃东西不消化。
                          今天王书记问我怎么样,我跟她说了我的情况,当她面按了按手背。她逗我说看你这小胖手,你应该请假在家歇着别上班了。我说期末就十多天了坚持下来。她说你得在乎自己生命,别那么心强,别严重了,该请假请假,不行下学期别上班了,好好歇歇。你不歇不养能好吗?她说的对,也挺关心我。其实我也不愿意上班了,太累心,歇不着。我也想歇着养着,可我这是慢性病,如果一两年没一点好转,我能在家请假呆着一两年甚至好几年吗?再说我呆着肯定也郁闷。
                          马上放假了,放假了我要去北京看看。


                          IP属地:辽宁来自Android客户端30楼2019-12-20 20:24
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                            12月21日——激素第11天。7点泼尼松12粒。
                            不知道什么原因,感觉浑身上下从头皮到脚底都增厚了,而且很疼。就是感觉皮肤变厚了,很轴,而且有褶,最主要的有点疼。
                            依旧恶心腹胀。


                            IP属地:辽宁来自Android客户端31楼2019-12-21 13:54
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                              12月22日——激素第12天。7点泼尼松12粒。
                              肿比以前消了一些,但浑身还是肿的。尤其手,好像回不去以前的样子了,就是胖胖的鼓鼓的,小馒头一样。


                              IP属地:辽宁来自Android客户端34楼2019-12-22 11:47
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