其实现在听人喊我名字的时候我会不习惯,下意识的就想跟她说,你叫我钢铁吧。
朋友喊昵称,有时候调侃喊声娜姐,然后因为病情反复没办法持续做正常工作也没能在现实中接触到多少可以聊天的人,然后我的名字就好久没能听到有人喊出来了,然后我就叫钢铁了。
是,我生病了。
还记得2018年3月份的时候,那是3月24吧, 现在记忆很差的,差到妈妈记忆力不好给我说个事儿让我帮她记一下都不放心我,然后就放弃把这种重大的任务交给我了,但是这一天我记得的。
去医院前几天的时候,身体一直不舒服,晕,上班看键盘晃,喝水会漏,洗脸眼睛也闭不紧,水会进到眼睛里,撑到周末去了医院,挂了眼科,医生说,你面瘫了,得赶紧住院,当时害怕的蹲在医院走廊窗户底下哭成狗,因为来医院之前还和朋友聊面瘫的事儿,听说有好多恢复不了脸都变形了, 然后住院做治疗,然后做检查,然后就被查出来了,确诊多发性硬化。
一开始确诊面瘫住院做治疗的时候没跟家里说,也不准备说,从很小就一个人在外面念书,父母都是普通人,他们太辛苦,我不想给再多压力,一直都是报喜不报忧,就打算这次也一个人扛过去。
做磁共振查出来问题的时候,医生很犹豫的跟我说,需要你家里人过来,当时感觉不对,我还是准备自己扛,就硬气的说没事儿怎么了您跟我说,我自己能做主,医生立马坚定说家里人一定要过来,好嘛,明白了,摊上事儿了。
医生说多发性硬化的时候是听不懂的,病的名字没听过,之前连罕见病这几个字儿都几乎没听过,就知道我生病了,然后这个病看不好。
那个时候哭不出来了。
长大的一路走的有点辛苦,不知道撒娇是什么感觉,念大学刚毕业两年呀,我还想好好工作拼出来一番事业的,我还想好好赚钱让爸爸妈妈家里人享福,我还想认真谈一场恋爱的,我还有好多好多事儿想做的呀,可怎么生病了呢,还是罕见病,还是全国十万分之一的概率大奖,看不好。
然后它有另外一个名字,死不了的aizheng。
不知道是什么心情了,抱着一丝希望去网上搜资料,想找找可能,可网上关于多发性硬化的东西实在太少,有一条我记得好清楚,是个跟我差不多大的女生,确诊后没多久,她zisha了。我心里不知道在想什么,只是脑袋里一直回荡着姐姐给苗微信上发的那句,外公哭着说,娃一辈子可咋办呀,一辈子。
30号的时候护士抽六管血,这次没闭眼睛,我是看着她抽的,血抽不出来,苗说看着她那么一直戳她都觉得疼,护士问我疼不疼,我说没事儿,最后血是一管一管挤出来的。
没认输呀,住院出院,休息以后再去上班工作,当时想的是家里经不起我拖累,药特么太贵了,我要靠自己赚钱吃药,换了个收入比之前能好些的工作,太想做好,拼了点儿,没能扛住,12月份的时候还是复发,住院,再次做治疗。
新病灶增了不少,大剂量激素冲击,ms复发的时候也只能这么治,可是激素副作用太大,我一直害怕照镜子,不敢看自己。
这次以后身体就一直在反复,后来吃药,药的副作用也好大,状态几乎是好一两天,折腾八九天,再好一两天,再折腾十天半个月。有时候会疼的半夜睡不着,不敢哭,哭的时候会更疼。
然后从此就把自己变成了钢铁,一直走在修炼路上。
还记得一个姐姐说,小姑娘有个很好听的名字 干嘛把自己叫钢铁,陌陌也说让我改个名字,我说不改了,不好听没事儿,我就叫钢铁吧。
可说真的,修炼的一路上恍恍惚惚跌跌撞撞,可能因为是多发所以真的很多发,到处出问题,没完没了,去医院变成了家常便饭,还记得看过的那段形容ms的话,老天爷貌似老眼昏花,把我们错当成打不死的小强,非要降下这九九八十一难,让我们历劫再历劫,真的是形容的不能更贴切。
所以每一天都在给自己打鸡血,每一天。
xian的中医西医大大小小的医院因为各种情况我跑了好多,罕见病病例实在太少,做多发性硬化的研究也实在太少,医生跟我说现在大家都是在参考guowai的经验来治疗,好多病友分享,北上广对ms的治疗也都不会差太多。所以后来出了问题,只要不是必须要住院的情况,我都不去医院了,我都靠自己和家里人帮我,拔罐也好,喝各种药也好,还会试好多小偏方,是真的没办法,然后就把自己当小白鼠一直试一直试,万一试出来方法了呢,经常是这么安慰自己的。
有时候会想,可能一切真的都是最好的安排吧,生病,遇上的人,出现的事儿,不管好坏,都是最好的安排,就都去接受。
然后努力,不停努力,去拼,直到有一天,可能真的没法拼了,再说。
要说谢谢,谢谢这一路陪我走过来的家人朋友,真的谢谢,谢谢你们,为我做了那么那么多,是报答不完的感激。
看到过一句话,语言是会反向塑造心智的,你说出来的话会成为一种长期暗示,最后长成你的血肉。所以我一边吃药一边锻炼身体一边天天调整自己的心态一边嚷嚷着创造奇迹,截止到目前我的跑步打卡记录是194,跑步这件事儿,只要可以,我也会坚持一辈子。
我描绘的未来是,一个创造了多发性医学奇迹战胜病魔的,还是一名创业成功的女钢铁,上报纸了哈哈哈,然后还带给好多好多病友力量哈哈,大家一起创造奇迹都越来越好了。
嗯,想想都开心。
喺呀,我是钢铁呀。![](http://tiebapic.baidu.com/forum/w%3D580/sign=79cbf07b650e0cf3a0f74ef33a47f23d/2eca2a2eb9389b50a65bbd3b9235e5dde6116eca.jpg?tbpicau=2024-09-19-05_bc3bd27bba62207352662947eb3d4335)
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朋友喊昵称,有时候调侃喊声娜姐,然后因为病情反复没办法持续做正常工作也没能在现实中接触到多少可以聊天的人,然后我的名字就好久没能听到有人喊出来了,然后我就叫钢铁了。
是,我生病了。
还记得2018年3月份的时候,那是3月24吧, 现在记忆很差的,差到妈妈记忆力不好给我说个事儿让我帮她记一下都不放心我,然后就放弃把这种重大的任务交给我了,但是这一天我记得的。
去医院前几天的时候,身体一直不舒服,晕,上班看键盘晃,喝水会漏,洗脸眼睛也闭不紧,水会进到眼睛里,撑到周末去了医院,挂了眼科,医生说,你面瘫了,得赶紧住院,当时害怕的蹲在医院走廊窗户底下哭成狗,因为来医院之前还和朋友聊面瘫的事儿,听说有好多恢复不了脸都变形了, 然后住院做治疗,然后做检查,然后就被查出来了,确诊多发性硬化。
一开始确诊面瘫住院做治疗的时候没跟家里说,也不准备说,从很小就一个人在外面念书,父母都是普通人,他们太辛苦,我不想给再多压力,一直都是报喜不报忧,就打算这次也一个人扛过去。
做磁共振查出来问题的时候,医生很犹豫的跟我说,需要你家里人过来,当时感觉不对,我还是准备自己扛,就硬气的说没事儿怎么了您跟我说,我自己能做主,医生立马坚定说家里人一定要过来,好嘛,明白了,摊上事儿了。
医生说多发性硬化的时候是听不懂的,病的名字没听过,之前连罕见病这几个字儿都几乎没听过,就知道我生病了,然后这个病看不好。
那个时候哭不出来了。
长大的一路走的有点辛苦,不知道撒娇是什么感觉,念大学刚毕业两年呀,我还想好好工作拼出来一番事业的,我还想好好赚钱让爸爸妈妈家里人享福,我还想认真谈一场恋爱的,我还有好多好多事儿想做的呀,可怎么生病了呢,还是罕见病,还是全国十万分之一的概率大奖,看不好。
然后它有另外一个名字,死不了的aizheng。
不知道是什么心情了,抱着一丝希望去网上搜资料,想找找可能,可网上关于多发性硬化的东西实在太少,有一条我记得好清楚,是个跟我差不多大的女生,确诊后没多久,她zisha了。我心里不知道在想什么,只是脑袋里一直回荡着姐姐给苗微信上发的那句,外公哭着说,娃一辈子可咋办呀,一辈子。
30号的时候护士抽六管血,这次没闭眼睛,我是看着她抽的,血抽不出来,苗说看着她那么一直戳她都觉得疼,护士问我疼不疼,我说没事儿,最后血是一管一管挤出来的。
没认输呀,住院出院,休息以后再去上班工作,当时想的是家里经不起我拖累,药特么太贵了,我要靠自己赚钱吃药,换了个收入比之前能好些的工作,太想做好,拼了点儿,没能扛住,12月份的时候还是复发,住院,再次做治疗。
新病灶增了不少,大剂量激素冲击,ms复发的时候也只能这么治,可是激素副作用太大,我一直害怕照镜子,不敢看自己。
这次以后身体就一直在反复,后来吃药,药的副作用也好大,状态几乎是好一两天,折腾八九天,再好一两天,再折腾十天半个月。有时候会疼的半夜睡不着,不敢哭,哭的时候会更疼。
然后从此就把自己变成了钢铁,一直走在修炼路上。
还记得一个姐姐说,小姑娘有个很好听的名字 干嘛把自己叫钢铁,陌陌也说让我改个名字,我说不改了,不好听没事儿,我就叫钢铁吧。
可说真的,修炼的一路上恍恍惚惚跌跌撞撞,可能因为是多发所以真的很多发,到处出问题,没完没了,去医院变成了家常便饭,还记得看过的那段形容ms的话,老天爷貌似老眼昏花,把我们错当成打不死的小强,非要降下这九九八十一难,让我们历劫再历劫,真的是形容的不能更贴切。
所以每一天都在给自己打鸡血,每一天。
xian的中医西医大大小小的医院因为各种情况我跑了好多,罕见病病例实在太少,做多发性硬化的研究也实在太少,医生跟我说现在大家都是在参考guowai的经验来治疗,好多病友分享,北上广对ms的治疗也都不会差太多。所以后来出了问题,只要不是必须要住院的情况,我都不去医院了,我都靠自己和家里人帮我,拔罐也好,喝各种药也好,还会试好多小偏方,是真的没办法,然后就把自己当小白鼠一直试一直试,万一试出来方法了呢,经常是这么安慰自己的。
有时候会想,可能一切真的都是最好的安排吧,生病,遇上的人,出现的事儿,不管好坏,都是最好的安排,就都去接受。
然后努力,不停努力,去拼,直到有一天,可能真的没法拼了,再说。
要说谢谢,谢谢这一路陪我走过来的家人朋友,真的谢谢,谢谢你们,为我做了那么那么多,是报答不完的感激。
看到过一句话,语言是会反向塑造心智的,你说出来的话会成为一种长期暗示,最后长成你的血肉。所以我一边吃药一边锻炼身体一边天天调整自己的心态一边嚷嚷着创造奇迹,截止到目前我的跑步打卡记录是194,跑步这件事儿,只要可以,我也会坚持一辈子。
我描绘的未来是,一个创造了多发性医学奇迹战胜病魔的,还是一名创业成功的女钢铁,上报纸了哈哈哈,然后还带给好多好多病友力量哈哈,大家一起创造奇迹都越来越好了。
嗯,想想都开心。
喺呀,我是钢铁呀。
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