说错了 我平时不怎么喝水。

献血后21天复查了血常规，血红蛋白降下来了，不知道是近期天天跑步起作用了还是献血的原因。

血红蛋白下来了，天天坚持运动，坚持清淡饮食，不知道有没有一定关系，给大家做个参考。

我服了，这个月没锻炼 血红蛋白又上去了..我愁死了

30岁得这个病，中位生存期是不是也不会太高？想想我老婆和没有出生的孩子，觉得好对不起他们，真想多陪他们时间久一点，现在整天想这些问题，上班都没有劲头。

我在其他地方看到了一个病友问诊情况，给在疑病的的各位包括我一点参考，楼下我把那位朋友的问诊记录发下来。

本人情况，男，年龄39岁，看病医院上海瑞金医院。
1、2019年8月15日体验，血红蛋白183，红细胞计数6.02，红细胞压积：54.5，体验时这些指标超正常值，当时未引起注意。
2、2019年12月12日，在医院看慢性肾炎（本人有轻微蛋白尿，肾功能正常）验血常规时，血红蛋白达185（如下图），肾炎科医生提示要看一下血液科门诊。
3、2019年12月12日，血液科门诊看了后，初诊为：红细胞增多症，并开了JAK2、BCR-ABL等基因检查项目。并医嘱要开始注意轻淡饮食、辛辣、烟酒都不要吃，多喝水，并开药，每天一片50mg的阿司匹林开始吃起来，本人以前喜欢吃辣和喝水极少。
4、2019年12月26日基因检查结果全部出来，均是阴性，并复查了血常规（如下图），血红蛋白177，红细胞计数5.89，红细胞压积：50.6，比12号比有所下降，但仍超标。
本次门诊医生（与初诊医生为同一人）给的诊断和相关咨询情况如下。
（1）医生看了检查结果后，说：还可以，基因都是阴性，那就没事了。
（2）问：能不能确诊是红细胞增多症？
医生答:基因都是阴性，其他都正常的，医学还是叫他红细胞增多症，不用管他是不是红细胞增多症，因为有些人也有基因阴性的红细胞增多症，其实这个就是慢性的增殖性疾病。
（3）问：为什么我的基因检查比其他人项目会少一些，比如怎么没有检查ABL的P230、P190，EPO？
医生答：骨髓增殖性疾病就是这些基因，P230、P190你不需要检查，那些主要是针对白细胞、嗜性粒细胞都高才需要做的检查；EPO检查也不需要做，EPO主要是检查催红素，催红素高也说明不了什么问题，检查也没有意义。
（4）问：我的红细胞多会不会和我的慢性肾炎有关？
医生答：没有关系，两回事情，慢性肾炎发展到后面会引起贫血，引起催红素的降低，而不是红细胞多，是相反的方向。
（5）问：现在的治疗方案？需要用干扰素之类的药吗？需不需要骨穿进一步检查确诊？
医生答：就阿司匹林吃着就可以了，骨穿不需要，干扰素之类的药也不需要，因为男性有些人血液比较粘稠，血红蛋白就是在170多，会比正常范围高一点，那就让他去，不用太在意。我们一般不轻易给人开，不管是干扰素还是羟基脲，这些都是对身体有副作用的，所以能在饮食调整和阿司匹林下能够相对控制的情况下，不建议上有害身体健康这种药物，这种病越往后治疗越好。
（6）问：26号的血常规检查比12号低一些，是喝水比以前多的原因吗？
医生答：你不用管它是不是喝水的多还是少，医学上只要看到红细胞还可以接受，对身体没有影响，你就靠这种饮食调整，还有阿司匹林预防，你就安全了呀。
（7）问：看了一些资料，关于红细胞增多症的预后，生存期就10-15年，是这样吗？
医生答：哈哈，数据就供参考，我们看下来呢基本上大家就认为，你就理解为带瘤生存，带病生存。
追问：这个是病是瘤吗？
医生答：这个其实全称是慢性增殖性疾病或慢性增殖性肿瘤，它是慢性的，要时刻监测，就像高血压糖尿病一样。
继续追问：那生存期是多少？
医生答：那就一直生存下去，除非它到后面转为或变为急性的了，那就比较危险了。
（8）问：后续检查，需要重点观察那些指标呢？
医生答：就血红蛋白，红细胞就是参考，最主要的就是血红蛋白。
（9）问：如果血红蛋白降到170以内，是否可以停止服用阿司匹林？
医生答：降到170以内，阿司匹林是可以停掉的。
追问：能不能降到170？
医生答：不可能。因为阿司匹林只是预防性的，它不是来杀伤红细胞的。
追问：那阿司匹林就要一直吃了，是吗？
医生答：是的，阿司匹林本身他也相当于一个保健药，理论上应该说40岁以上的人都是常规要吃阿司匹林的。
（10）问：我的病是骨髓有什么问题吗？
医生答：算是增的比较旺盛。
追问：针对骨髓增的比较旺盛有治疗手段吗？
医生答：它不能根治的。目前是没有办法治疗，除非发展到纤维化才有药治疗，免疫调节呀。
（11）问:听说这个病后面还有纤维化的倾向？
医生答：是，这就是发展到后面。
追问：纤维化怎么治疗呢？
医生答：纤维化就是口服药，有特定的药物
追问：是别人说的靶向药吗？
医生答：不算靶向药，靶向药是针对基因阳性的，你基因阴性的没有什么靶向药好吃的。
（12）问:怎么监控有没有纤维化呢？
医生答：这个是会有指标的，不仅仅是红细胞升高，纤维化它会引起贫血，血小板低，白细胞增高，血红蛋白也会低，完全不一样的，那就是另外一个病了。
（13）问:红细胞增多这个病会不会有遗传？因为刚要了二胎。
医生答：没有遗传，而且你基因都是阴性的，就更加没有遗传了。

（14）问:最后还是相了解一下，对寿命的影响多大？
医生答：不要去考虑这个问题，因为你也不知道将来会不会转化成什么样子。

今天复查记录贴，不知道是喝水多了还是这几天运动的原因，降了一丢丢，可能没啥意义。

在群里看到的消息，做基因和骨穿、epo如果没有问题就可以放心了。

血红蛋白我就是这个水平了，172g/L，每天锻炼也降不下去，不知道咋着了。

复查记录贴