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确诊膜性肾病,记录一下。

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2022年7月体检发现尿潜血,8月去中医院查发现尿潜血1+,尿蛋白3+,让做定量,自己对病情认识不够,又去另一家医院查了个下午尿,那医生体力不负责任着急下班,直接说我没问题。
去年年底11月去北大一院查尿蛋白和尿潜血都是1+,医生让3个月后再过来复查。2月份过去复查,尿蛋白直接变成了3+,当时医生让我住院做穿刺,我拒绝了。
最后做了个血尿彻底检查,发现24小时尿定量2.3克,低密度脂蛋白6.4克,总胆固醇9.6克,白蛋白33,抗磷脂酶A2受体抗体164,医生直接确诊膜性肾病,当时吓懵了。当时的医生没有开药,就给了沙坦降压药。
3月2日自己去北京中医院看的中医,开始吃中药。同时每天自己用黄芪玉米须和白茅根熬水喝,同时开是彻底吃素,过了半个月3月16日测24小时定量达到了3.7克。不知道是中药导致的定量上升,还是什么愿意,目前不敢吃中药了。
3月16日,去北大一院看医生,目前吃氯沙坦钾氢氯噻嗪和阿托伐他汀。


IP属地:北京来自Android客户端1楼2023-03-22 13:19回复
    目前每天吃降压药降脂药,纯素食,每日练习八段锦四遍。


    IP属地:北京来自Android客户端2楼2023-03-22 13:22
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      感觉是新冠让我的肾炎变得很严重


      IP属地:北京来自Android客户端5楼2023-03-22 20:10
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        今日复查,蛋白定量4.42克。潜血2+,比上次又增加了。这次医生安排了D_二聚体检查,不知道是不是在确定能否打单抗,我的结果比标准最高值0.24高了点,0.34。好的一点是低密度脂蛋白正常了,变成了2.9,总胆固醇比最高值略高一点。估计是阿托伐他汀降脂药起效了。希望能尽快给我安排治疗,单纯依靠降压药减不下来蛋白。


        IP属地:北京来自Android客户端7楼2023-03-31 20:29
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          今天去看了医生,医生还是坚持保守治疗。只能吃沙坦降压药,他汀降脂药,这次开了个黄芪颗粒。继续这样吧。上次在东方医院开的中药也要喝起来了。


          IP属地:北京来自Android客户端8楼2023-04-02 21:36
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            今日去做了定量检查,看到了点希望,定量半个月时间由4.4降到了1.25,继续吃降压药,降脂药,喝中药。


            IP属地:北京来自Android客户端12楼2023-04-16 21:31
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              5月8日,尿蛋白定量3.34


              IP属地:北京18楼2023-05-09 09:12
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                今天看了医生,还是坚持让我吃降压药治疗。给开了氯沙坦见氢氯噻嗪,利伐他班,阿托伐他汀,黄芪颗粒,同时给开了两次尿定量检查和血液检查。她说我的情况现在还不能启动治疗。启动单抗或者激素以及免疫抑制剂治疗的前提是抗磷脂酶A2受体抗体大于50,尿蛋白定量持续6个月平均值大于3.5G或者达到5G,或者白蛋白低于25才启动治疗。有患者抗磷脂酶受体抗体值很高,但是尿蛋白定量也就1G,持续十年不启动治疗的。没有办法,只有先保守治疗了。


                IP属地:北京19楼2023-05-10 10:28
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                  半个月复查尿蛋白定量,这次直接上到4.95.是不是因为最近每天喝一袋奶的原因?


                  IP属地:北京21楼2023-05-26 14:25
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                    换了个大夫,已经确定治疗方案,打单抗。今天做了检查,本周六去打,希望有好的结果。


                    IP属地:北京来自Android客户端22楼2023-05-29 22:03
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                      打完1克利妥昔单抗,用的是进口药。输液过程很漫长,一晚上没有休息。目前除了打嗝没有发现别的副作用。15天后再输1克,希望能有效果。


                      IP属地:北京来自Android客户端23楼2023-06-04 19:16
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                        输完利妥昔单抗13天,昨天去检查tbnk细胞亚群,b细胞已经清零了。看来单抗是起作用了。但是尿酸和转氨酶轻微升高,估计是单抗的副作用。18日第二次去输单抗,希望这次抗磷脂酶能转阴,尿蛋白定量能下来。


                        IP属地:北京25楼2023-06-16 14:52
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                          第二次输单抗,这次输1克,合计有两克了。1克b细胞就清零。


                          IP属地:北京来自Android客户端27楼2023-06-18 21:50
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                            四个月了没看到效果,定量还是6克,b细胞是0,抗体12,但是定量没下去,白蛋白没上来。


                            IP属地:北京29楼2023-10-17 08:48
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                              11月底补了一克奥妥珠,5月底定量0.7克,b细胞0,抗体阴,医生把药都给减了,只吃三颗雷公藤。看8月b细胞,确定要不要补打


                              IP属地:北京来自iPhone客户端33楼2024-06-11 15:17
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