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强制后的生活记录贴

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2020年10月确诊强制性脊柱炎,当时的我都没有听说过这个病,但是听医生的用无奈的口气说“你是今天第三个确诊的”,我才意识到事情的严重性,赶紧上网查了一下,“不死的癌症”。吗的,老子才29岁得了这个鬼玩意,怎么活。
没办法,认命。然后就是每天晚上硬顶着疼痛入眠,虽然也会被痛醒,生不如死的感觉。睡不好觉的日子让我很怀念健康时的身体,想着自己怎么那么不珍惜健康时的时光,每天熬夜手机
医生给开了一个多月的药,忘记都是啥药了,反正吃完后疼痛没有消失,又加了一个胃痛,前后夹击的日子我熬了一个月,那种酸爽真的是不要不要的。剩下的药我就直接扔垃圾桶了。
转战郑州骨科医院,医生建议打生物制剂,说我的很轻微,有可能治疗好。(没听说过生物制剂,听说能治疗好,你是专家你说啥就是啥,听你的,打。)连打六个月,效果就是比吃药方便,药效也快,价格感人(一千两百多块钱,还好当时能报销。)不过我还是经常被痛醒,后背也经常痛。因为这个病休息了十个月,兜里钱蹭蹭蹭的往下掉,赶紧上班买医保。这病谁能养的起,穷病也是病啊。
两年多过去了,现在浑身都有疼痛,也不知道是不是强制引起的,当然也有短暂正常人的时刻。加油吧,加油锻炼。
现在每月一针的生物制剂让我怕哪天身体出现抗性,无药可打怎么办?所以就开个记录贴


IP属地:浙江来自Android客户端1楼2023-06-28 23:19回复
    没得之前我喜欢跑步,现在关节时不时就给你来点疼痛,来让你精神,那就改行散步,走了一年多,平时在做做八段锦(瞎练的),效果怎么样我也不好说,只能说聊胜于无。现在这十来天在改为骑自行车锻炼,就是每天下班骑行15-20公里,然后再来一套比以前强一些的八段锦,针也有一个半月没有打了,现在还能接受,后续看看会不会好些,真羡慕那些不打针不吃药还不疼痛的人。


    IP属地:浙江来自Android客户端2楼2023-06-28 23:28
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      给我看病的医生说,这病根治不了,只能减缓疼痛和控制病情加重,需要按时打针来控制,你不疼就说明没有加重,就说明病情控制的还可以。唉,以后就是个药罐子,现在能做的就是靠锻炼试试能不能能不能延长打针时间。


      IP属地:浙江来自Android客户端3楼2023-06-28 23:32
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        今天骑行十一公里,这半个月大概骑行了不到200公里,因为一直股骨关节有点疼痛,肩关节和膝盖也是疼痛,让我感觉今天的骑行实在有些疲惫,明天准备休息一天,散散步。


        IP属地:浙江来自Android客户端7楼2023-06-29 23:07
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          昨天公司同事聚餐,喝了点酒,回来浑身关节疼痛,失眠到五点。酒这玩意在酒桌喝的时候很高兴,回到家就让自己很难过。昨天没锻炼,今天骑行18公里,用时一个半小时,再来段八段锦作为睡前运动。马上俩月,后背不痛四肢痛,给我整吐了,明天预约医生准备去瞅瞅啥情况,看看是不是再来一针。俩月一针还能接受,以后看看能不能再延长一下时间。


          IP属地:浙江来自Android客户端8楼2023-07-02 22:29
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            好久没有更新了,3号打完针后,又吃了几天美洛西,这段时间好多了,平时也没有什么疼痛感,只有坐久或者躺久了才会有背部疼痛感。因为左肩疼痛,这半个月都没有其他锻炼,只有每天骑行一个半小时运动。加油吧。


            IP属地:浙江10楼2023-07-20 11:27
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              这段时间两个膝盖酸软无力,搞不清啥情况,都不敢骑自行车锻炼了,全身没有一处是舒服的
              吃点中药好一些,但还是有些无力感。


              IP属地:浙江13楼2023-08-26 13:03
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                贴吧一点都不活跃。


                IP属地:浙江14楼2023-09-10 14:28
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                  最近四肢疼痛无力,已经半个月了,生物制剂月月打,还是顶不住他让人疼痛。上班都是咬牙坚持。不知道什么时候是个头。


                  IP属地:浙江来自Android客户端16楼2023-11-05 14:37
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                    又过去一个月,以前一直再打安建宁,可能是耐药,四肢酸痛,真的是让人痛苦。最近换针了,四肢稍微好一些,手指开始有一些僵硬,都是在承受范围内,也可能是冬天冷的原因,关节开始发凉,需要注意保暖。这段时间每天走走5公里,每天热水泡泡手脚,八段锦和八部金刚功做做,钙片吃吃,生活规律点,感觉自己又活过来了,轻松了很多。前几天吃个螃蟹,把自己吃过敏 了,身体的免疫力下降太多,后续也要开始忌口,海鲜、酒、辣椒、油腻食物尽量不吃。加油吧,大家。


                    IP属地:浙江18楼2023-12-07 16:04
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                      21年1月1日打了一针安建宁阿达木单抗,1月8号明显感觉自己四肢关节肌肉酸痛,但是后背疼痛不明显,睡觉也不僵硬疼痛。1月10号四肢酸痛加重,白天上班坐着都能感觉膝关节发热酸痛,一只持续。
                      1月8日我预约浙大附属医院林进专家号到时间了,预约了俩月。过去做了检查,血液检查一切正常,CT影响医生判断是强制2-3期,我说打安建宁会四肢酸痛,是不是耐药,或者是强制造成,她的意思是我的检查状况都还可以,打安建宁也没有见到过像我这样会四肢酸痛,建议我换依奇珠单抗,我查了一下这个药,主要是治疗银屑病,近期才用于质量强制性脊柱炎。每天都在精神受累中,想着月底打,也不知道自己能坚持到月底不,主要是经济不允许这样。也不知道打完这种会不会改善,现在就是小白鼠慢慢在试药中。感觉要疯


                      IP属地:浙江20楼2024-01-10 09:29
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                        这段时间四肢酸痛好了很多,也不知道是不是吃通筋活络药的原因,身体疼痛感也少了很多,搞不清还要不要换药。


                        IP属地:浙江21楼2024-01-16 16:00
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                          不用换药了,继续安建宁阿达木,四肢现在不能劳累,不然很容易酸痛,睡觉后背还是会有一点酸痛,夜里偶尔也醒个一两次,不过好多了,晨僵也很久没有出现,坚持锻炼吧。


                          IP属地:浙江22楼2024-03-04 13:39
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