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丘脑占位没手术,定期复查满五年。四月份我的母亲突发头晕呕吐。

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我现在很少来贴吧了,但是还是想来说一下。或许可以给一些病友提供参考。我自己是丘脑占位,2.5公分肿瘤,位置太不好没手术,选择定期复查,还算幸运五年没变化。我母亲上个月突发头晕呕吐,拍了平扫发现有异物,后面增强磁共振,发现颅内密密麻麻有十几个肿瘤,包括右侧耳道内一颗听神经瘤?后面继续检查了颈椎,腰椎,胸椎,发现颈椎三节有个将近3公分的哑铃状肿瘤。后面诊断为二型神经纤维瘤病,导致的颅内多发性脑膜瘤合并听神经瘤。我妈是十多年前右侧耳道内耳朵突发性耳聋,当时没拍片,也没怎么治疗(现在怀疑那个时候就有了这些肿瘤)。我去了上海华山,专家说我妈的头晕和颅内肿瘤无关。后面我又致电北京天坛林松,他说我妈这个是神经纤维瘤病,头晕可能和听神经瘤有关系,我顺便问了我自己的丘脑肿瘤,林松说大概率是家族遗传,问我外婆有没有什么症状,我说外婆几十年前突发耳聋,他说我和我妈应该就是母系遗传,染色体异常,基因突变,我的有可能是二型神经纤维瘤病合并的胶质瘤。具体的他说要看过我的片子再说。我问他我妈的头晕怎么治疗,他说可以试试伽马刀,但是效果一般,直接手术这个位置不太好,我问他可以中药调理吗,他说可以。我妈差不多吃了将近一个月的中药了,最近头晕改善了很多,差不多恢复正常了。这周三我打算带她去趟上海华山,上次我去的时候她没去。这次就当去咨询一下再去玩玩转转,顺便问下不同专家的看法。至于我之前去咨询过关于我自己的病情,我觉得很多观点可以推翻了。我下半年再去复查一次看看,然后下半年和我老公再去趟北京。另外,我和我妹妹也要做下基因检测,看看到底是不是这个二型神经纤维瘤病(NF2)。如果有病友有类似的情况,可以参考下。希望大家心态都能好好的,加油!


IP属地:浙江来自Android客户端1楼2024-05-19 11:22回复
    外婆在今年清明后一天突发心梗去世,后面妈妈四月十号左右突发头晕呕吐,其实在今年过年期间她偶尔也会头晕,但是没在意,以为是供血不足。这次发病严重,不能动,后面吃了西药,现在在吃中药,加上心理疗法,她基本上恢复正常了。除了头晕她没有其他症状,身体也很好。专家说我妈没必要手术,虽然肿瘤很多,但都是良性生长非常缓慢的肿瘤。


    IP属地:浙江来自Android客户端2楼2024-05-19 11:28
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      我的肿瘤位置和性质都比我妈的要差,虽然我目前查出来只有一个。但是丘脑这个位置长脑膜瘤还是比较少的,大多数以胶质瘤为主。等我下半年再复查一次,基因检测再做一下,把报告胶片带去北京天坛,我就知道我的是什么了。其实知不知道我也无所谓的,我心态还是可以的,以前有焦虑症还要吃药,现在已经很久没吃了。多想想宇宙,想想高级文明,碳基生命,什么都能想开。


      IP属地:浙江来自Android客户端3楼2024-05-19 11:33
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        我妈和我爸的脾气一直都很差,我从小就焦虑,心跳都是比同龄人快很多。从小就是棍棒伺候长大的,我妈也受我爸影响脾气很差。我有时候会想,自己能长这么大真的也挺不容易的但是毕竟是我爸妈,所以即使在高压锅里长大的,我也从未真正怨恨他们半分,他们有时候无知,有时候爱的方式不对,但是我还是一直孝顺他们。妈妈生病住院我陪了她两周,印象最深的是她说:唉,如果你脑袋的那个肿瘤长在妈妈脑袋里该多好,反正妈妈已经长了这么多了,我不想让你以后也受苦。
        我就一直开导她,和她聊生命的真谛。她现在生病了之后思想脾气各方面反而有进步,这就是好事


        IP属地:浙江来自Android客户端4楼2024-05-19 21:51
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          跪求一下天坛医院神外的电话


          IP属地:山东来自Android客户端5楼2024-06-13 21:42
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            我妹妹前两天拍了磁共振,医生直接让她上增强。还好她脑袋里全部正常无异常。昨天华大基因检测人员上门抽血,抽了我妈我妹妹还有我自己三个人的。三个人的结果会出的比较慢,差不多九月初才能知道。


            IP属地:浙江来自Android客户端6楼2024-06-15 18:07
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              上个月去华山,专家说我这个不一定是遗传了神经纤维瘤病,他说基本上长在丘脑的会比较少。他也建议我做基因检测排除下这个遗传病。而且有位说我不像胶质瘤,他说如果是胶质瘤我不会这么好受


              IP属地:浙江来自Android客户端7楼2024-06-15 18:10
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