我现在很少来贴吧了,但是还是想来说一下。或许可以给一些病友提供参考。我自己是丘脑占位,2.5公分肿瘤,位置太不好没手术,选择定期复查,还算幸运五年没变化。我母亲上个月突发头晕呕吐,拍了平扫发现有异物,后面增强磁共振,发现颅内密密麻麻有十几个肿瘤,包括右侧耳道内一颗听神经瘤?后面继续检查了颈椎,腰椎,胸椎,发现颈椎三节有个将近3公分的哑铃状肿瘤。后面诊断为二型神经纤维瘤病,导致的颅内多发性脑膜瘤合并听神经瘤。我妈是十多年前右侧耳道内耳朵突发性耳聋,当时没拍片,也没怎么治疗(现在怀疑那个时候就有了这些肿瘤)。我去了上海华山,专家说我妈的头晕和颅内肿瘤无关。后面我又致电北京天坛林松,他说我妈这个是神经纤维瘤病,头晕可能和听神经瘤有关系,我顺便问了我自己的丘脑肿瘤,林松说大概率是家族遗传,问我外婆有没有什么症状,我说外婆几十年前突发耳聋,他说我和我妈应该就是母系遗传,染色体异常,基因突变,我的有可能是二型神经纤维瘤病合并的胶质瘤。具体的他说要看过我的片子再说。我问他我妈的头晕怎么治疗,他说可以试试伽马刀,但是效果一般,直接手术这个位置不太好,我问他可以中药调理吗,他说可以。我妈差不多吃了将近一个月的中药了,最近头晕改善了很多,差不多恢复正常了。这周三我打算带她去趟上海华山,上次我去的时候她没去。这次就当去咨询一下再去玩玩转转,顺便问下不同专家的看法。至于我之前去咨询过关于我自己的病情,我觉得很多观点可以推翻了。我下半年再去复查一次看看,然后下半年和我老公再去趟北京。另外,我和我妹妹也要做下基因检测,看看到底是不是这个二型神经纤维瘤病(NF2)。如果有病友有类似的情况,可以参考下。希望大家心态都能好好的,加油!