-
-
10胳膊和腿有大面积变色，但是没有出现发亮萎缩的情况，就是颜色有时深有时淡，哪位病友或者医生有什么好方法吗？我已经吃了半年多的醋酸泼尼松，曲尼司特，薄芝片，但是并没有什么改变
-
85妙
音
...
2014-09
过于专业，很多名词网友可能听不懂，简单说一下。 1.免疫因素 研究发现了T辅助细胞，也就是所谓CD4，是增加的。T抑制细胞也就是CD3，是减少的。B细胞数量增加，体液免疫增强。这些免疫细胞的异常，说明了免疫因素在硬皮病发病中占有重要位置。 2.结缔组织代谢异常学说 发现透明质酸酶注射液在活动期未经治疗的硬皮病患者中含量明显增高，而透明质酸酶是葡胺及多糖的一种，后者又是细胞外基质的成分，基质和纤维蛋白的沉积，就导致了皮肤 -
9有群的拉一下，刚确诊， 刚问一下大家都是怎么治疗的。
-
0最近有没有在协和医院线上诊疗挂号的吗？好不好挂，今天卡的都进不去
-
2有没有正在治疗的病友，可以来交流一下#硬皮病#
-
233发现到现在两个月了，局限性硬皮病，真的受不了很崩溃，西药吃了半个月没效果，而且抗核抗体是阳性1:320，有希望能治好吗，每天哭的稀里哗啦的，总感觉自己活不了多久了
-
21一样的进
-
53杭州同济医院胸导淋巴液手术能治硬皮病到底靠不靠谱，将淋巴液导出到底对身体有没有伤害
-
010想问点问题各位病友们！ 1.糖皮质激素免疫制剂现在慢慢停掉怎么去协和看 2.协和的药物是纯纯中药还是中西结和药 3.挂谁的号 4.需要做什么指标检查 5.治疗系统性硬化症的病友们，你们的费用是多少 求求了麻烦有去过的病友回复一下141岁患病3年，2021年开始在长春吉大医院、吉大二院治疗6个月，未能控制住病情，发展很快，腰部、腿部大块淤青，22年11月开始在协和医院检查治疗，现在服用复苏片、复松片、半年复查一次，3个月检查一次肝功肾功！病友可以一起交流探讨病情！0留下你的联系方式+病名，拉你进群4有没有scl70阳性，抗核抗体阳性，但是没有硬皮症状的朋友，太焦虑了，怎么办？ 孩子9岁，确诊桥本甲减一年半，复查的时候顺便查了免疫系统指标，结果scl70阳了，还不如不查，查了更吓人，每天过的浑浑噩噩，害怕#系统性硬化症#42关于硬皮病 类风湿 红斑狼疮 干燥症这些，随便问，我尽量回答。13大家好 我是一个25岁的女孩 从3-4岁开始发现左腿小腿上有硬皮症状至今已经20年了，童年和青少年时期左腿只不过是皮肤紧绷，膝关节活动受限，后来发展到小腿肌肉萎缩，连带整条左腿都比右腿细一些。小时候到正规医院检查过，也吃了不少药配合烤电疗法，没有什么效果。好在不影响正常生活，加上乐观自信，也算是无忧无虑的长大了。但是后来上了大学，女孩子们一下子变得漂亮性感起来，每当看到校园里大街上穿裙子穿热裤的女孩子，心里都163额头线状硬皮病，算是确诊了吧，因为不经常拍照，所以找了很多照片，算是额头比较清晰的，从前年开始，生完孩子后明显的，再往前应该也有一点，但是没照片了，一直没有在意过，前段时间去医院随意看了下，有个年轻的医生仔细看看摸摸，一脸严肃说应该是局限性硬皮病，当时一脸蒙圈都没有听说过这个病，百度了一下，真的跟自己情况一样，第二天不放心找了个主任，他说是色素沉着，不用管他，我说可是昨天那个医生说是局限性硬皮病，0硬皮病是一种比较常见的系统性疾病。虽然以现在的医疗水平无法将其根治，但是并不意味着它是一种不治之症。首先我们要告诉自己硬皮病并不可怕，不要产生焦虑的情绪。我们要积极乐观的面对保持一颗良好的心态，因为这种疾病不是完全意义上的绝症，负面情绪对我们的病情是没有任何帮助的。 硬皮病早期的症状就是手指或脚趾在受冷的情况下变白或变红。也可能出现手指和手部的肿胀以及局部的皮肤变硬。当我们发现皮肤出现异常的时候，084郭小妖
2023-02
2022年8月份左右，当时发现左肋处有一块皮肤发黑，当时我老公还开玩笑说是带胸罩磨的，并没有在意。1个多月过去了不仅没有退下去反而颜色加重。然后看了市二院的皮肤科，当时大夫也没看出来是什么病只告诉需要做病理，因为上班的原因就没有做，开了药膏就回去了。后来还是不见好又去了哈医大皮肤科看的，说是神经性皮炎，开了药膏让我回去擦。一个月了还是没有见好，然后又挂黑龙江省医院的皮肤科，大夫告诉我可能是硬皮病，需要做病3今天有空告诉大家我调理的方法 首先最重要的是心情好（没心没肺）。 饮食多吃益于胃肠道的食物（千万别吃饱） 多运动，睡眠足，晒太阳（时间不要过长）。 饮食:高纤维，低加工，多发酵，少糖盐。（谨记）共 9 张310硬皮病，又被称为系统性硬化病（Scleroderma），是一种罕见的自身免疫疾病，其特征是皮肤和内脏器官的纤维化和硬化。这种疾病对患者的生活质量造成了严重影响，并且其治疗依然面临着巨大的挑战。 为什么硬皮病无法被完全治愈？首先，硬皮病的病因尚不明确，这给治疗带来了困难。其次，硬皮病属于一种慢性病，其发展过程缓慢而不可逆转。尽管现代医学已经取得了重要的进展，但依然无法彻底治愈硬皮病。目前的治疗方法只能缓解症状和0症状描述：耿女士于2年前出现手指肿胀、僵硬、皮肤紧绷等症状，随后逐渐扩展到手肘、膝盖等关节部位。她也出现了皮肤硬化、色素沉着、瘀斑、毛细血管扩张等症状。她之前曾到多家医院就诊，并接受了西医药物治疗，但症状一直没有得到根本性改善。 中医治疗：耿女士转向中医治疗，通过综合中医诊断，中医师认为她的病属气血不足、湿热内蕴导致的硬皮病。基于此诊断，耿女士开始采用蠲痹汤治疗。 疗效评估：经过四个疗程的综合0女性，37岁，患有硬皮病已有10年。主要症状包括肢体水肿、皮肤紧绷、发痒、局部红斑、关节疼痛和功能受限等。此前，患者一直接受西医治疗，但症状没有显著改善。 在寻求中医治疗之后，患者接受了蠲痹汤诊疗，其中包括中药内服和中药外敷。 中医师根据患者的病情、体质以及病因等综合情况，确定了患者的中医辨证类型为湿热毒盛型。根据患者具体症状，采用蠲痹汤来进行综合治疗，一个疗程是24天，早晚饭后半小时各服用150克，一0关节僵硬和疼痛，手指活动范围受限。患者还出现了皮肤变硬、僵硬，局部色素沉着，皮肤弹性减退等症状。病情已持续数年，曾经接受过西医药物治疗但效果不佳。 患者开始接受中药治疗，中医师根据患者的症状和体质特点，制定了个性化的中医治疗方案。 中药方面，患者使用了一种名为“蠲痹汤”的中药方剂，由多种中药组合而成。这个方剂旨在活血化瘀、软化组织、改善局部气血循环，并增强皮肤的弹性。患者每天服用该中药方剂2次0系统性硬皮病（Systemic Sclerosis，简称SSc）是一种慢性、进展性的结缔组织疾病，以皮肤纤维化和多器官损害为特征。它的发病原因尚不明确，可能与遗传、免疫、环境等多种因素有关。本文将为大家介绍一个典型的系统性硬皮病症状案例。 病例患者是一名45岁的女性，最初出现的症状是手指末节皮肤逐渐变硬、紧绷，并伴有手指关节疼痛和活动受限。随着时间的推移，她逐渐出现了皮肤纤维化的症状，面部、颈部、胸部等部位皮肤变厚、紧绷，出0系统性硬皮病是一种罕见的自身免疫性疾病，其症状和严重程度因人而异。 患者小王，女性，45岁。她在40岁时开始出现一些奇怪的症状，例如皮肤变硬、关节僵硬、四肢肿胀等。最初，她以为这只是正常的衰老现象，没有太在意。然而，随着症状的逐渐加重，她开始感到不适并寻求了医生的帮助。 经过一系列的检查和诊断，小王被确诊为系统性硬皮病。这是一个让她感到震惊和困惑的消息，因为她从未听说过这种疾病。 系统性硬皮病0系统性硬皮病是一种自身免疫性疾病，患者常常面临痛苦的症状和复杂的治疗过程。下面为大家介绍一位患者的真实案例，希望能够帮助更多人了解和关注这一疾病。 病例患者是一位年轻的女性，初次出现症状时她并没有引起足够的重视。最初，她只是感觉手指逐渐变硬，同时出现皮肤变紧和浅表静脉扩张的情况。随着时间的推移，她的症状逐渐加重，她的手指不仅变硬，还出现了关节疼痛，甚至手指的活动范围明显受限。 除了手指，她2可以帮助大家0系统性硬皮病是一种罕见的自身免疫性疾病，其主要特征是皮肤和内脏器官纤维化、血管异常和免疫功能紊乱。传统中药治疗在改善系统性硬皮病患者的症状和提高生活质量方面显示出了一定的效果。以下是一例中药治疗系统性硬皮病患者症状改善的案例。 近期，李俊才大夫收到一位50岁女性患者，被确诊患有系统性硬皮病。患者主要症状包括皮肤紧张、硬化和瘙痒、关节疼痛、肌肉无力、消化系统不适、肺功能受损等。经过详细了解其病情并综0局灶性硬皮病与系统硬化症相鉴别是无血管痉挛和结构性血管损害及无脏器受累，且两者的皮损分布不同。局限性硬皮病分三种主要类型:硬斑病、线状硬皮病及军刀痕。这些疾病的特征是皮肤和皮下组织后限性炎症和纤维化。单个或多个异常皮损斑块，称斑块状局部硬皮病。线状硬皮病的皮损以线状方式沿四肢发展，少见于躯干，有时与斑块状局部硬皮病同时存在，即混合型。 发生在前额或头皮处的线状硬皮病称为军刀疤。早期局限性硬皮病损0硬皮病患者需要认真了解该疾病，在确诊硬皮病之前，可能对这个生硬的名词毫不了解，也没有见到过同病相怜的病友。虽然硬皮病复杂难治，但并不像传言中那么可怕。 由于网络信息混乱，很多新确诊的病人常常会被误导产生悲观情绪。针对新病人的一些常见提问，整理以下相关信息对其中一部分内容进行回答。 问：硬皮病是否可治愈？ 答：目前，硬皮病尚无特效治疗方法，但可以通过规范治疗来控制病情发展，缓解不适症状。虽然无法根治，但0硬皮病患者除了皮肤改变外，消化道也常常受到影响，患者在积极治疗的同时，也要注意日常饮食。那么，有哪些可以食用，哪些需要忌口呢? 首先应选择高纤维素饮食，多吃新鲜水果和蔬菜。这些食物能降低胆固醇水平，提供每日所需维生素。平常饮食宜低脂，低盐，富含蛋白质。补充铁、锌等矿物质，维生素A、D、E、K，叶酸及B12。易胀气的患者可选择服用益生菌补充剂，调节消化能力。 其次，要避免进食不易消化、油腻的食物。容易导0铠甲化的人体硬皮病，也称为硬皮病，是一种罕见的自身免疫性疾病。它的临床表现是皮肤逐渐发硬、绷紧、失去弹性，最终会影响关节活动。硬皮病可分为局限性和系统性两种类型。局限性硬皮病只发生在皮肤上，而系统性硬皮病则会累及心、肺、胃肠和肾等内脏，病情一般较为严重。 目前，硬皮病的具体病因尚不明确，但一些病人可能与染色体的基因有关。此外，一些病人同时患有其他自身免疫性疾病，如红斑狼疮、皮肌炎或类风湿关节0硬皮病是一种仅累及皮肤和皮下组织或可能呈全身性受累。当同时存在特征性皮肤病变和内部器官受累时。 根据皮肤受累程度和分布分为弥漫性和局限性皮肤系统性硬皮病。系统性硬皮病的全身性表现多种多样。最突出的是循环系统异常(最显著的是雷诺现象)和多器官系统受累(包括肌肉骨骼、肾脏、肺脏、心脏和胃肠道系统)，可伴有纤维化或血管并发症。 饮食注意 低热量、优质蛋白和高维生素饮食。少食多餐，进易消化、质软食物，忌辛01.皮肤硬化是硬皮病的最初表现么?是不是每个患者都会出现皮肤硬化的症状? 硬皮病是一种以皮肤和内脏器官结缔组织发生纤维化或硬化，最终萎缩为特征的结缔组织病，属于自身免疫性疾病。临床上，该病分为局限性硬皮病和系统性硬皮病，前者仅累及皮肤，内脏一般不受累，预后较好;而后者则有广泛的皮肤、内脏受累，如果早期治疗、规范用药，多数患者预后良好，但少数患者因发生肺纤维化，导致呼吸困难、肺动脉高压、甚至肺心病，预后0硬皮病的治疗目前并没有特别有效的办法，由于局限性的硬皮病一般并无全身的临床表现，一般主张局部治疗，全身应用药物的效果有限，多选择外用的激素软膏、环孢素软膏和喜辽妥等交替外涂并在涂药后适当对局部按摩，晚期病人可以考虑外科切除纤维化组织或者进行植皮。对于系统性的病人在治疗之初大夫对整体情况的评价非常重要，决定治疗方案前大夫要了解疾病有无继发的原因、疾病的阶段、有无活动性、严重程度怎样、有没有其他合并01.硬皮病需要做哪些检查?那些指标异常要怀疑硬皮病? 常规检查:血常规，可有缺铁性贫血、嗜酸性粒细胞增多;尿常规，可见蛋白、红细胞、管型;血沉可以增快;凝血功能，可有纤维蛋白原含量增加，血液凝固性增高等。这些检查对诊断硬皮病无特殊意义，需要进一步做免疫学检查和皮肤组织病理检查。 2.为什么要做免疫学检测? 硬皮病是免疫相关疾病，免疫学检测分两个方面:一个是自身抗体检查，一个是其他免疫学检查。硬皮病时可以有Scl-700系统性硬皮病导致呼吸困难的原因 1. 肺动脉高压 系统性硬皮病患者可能出现肺动脉高压，即肺循环中血流压力升高。肺动脉高压可导致肺部血管收缩、扩张不良，从而影响肺部气体交换功能。此外，肺动脉高压还可引起右心室肥厚、心力衰竭等并发症，进一步加重呼吸困难。 2. 肺纤维化 135 系统性硬皮病患者可能出现肺纤维化，即肺部正常组织被纤维化组织所替代。肺纤维化会破坏肺部结构，降低肺部弹性，使呼吸肌无法有效地收缩和舒张，从而导0硬皮病的三个征兆 1. 皮肤变硬：硬皮病最明显的征兆之一就是皮肤的硬化。患者的皮肤会变得紧绷、僵硬，并且失去弹性。这种硬化通常从手指和手部开始，逐渐蔓延到其他部位，如脸部、胸部和腿部。135 2. 手指变形：硬皮病还会导致手指的变形。患者的手指会变得细长，有时呈现出鸟爪状。这种变形可能会影响手指的灵活性和功能，使日常生活变得困难。2267 3. 紫癜和溃疡：一些患有硬皮病的人可能会出现紫癜和溃疡。紫癜是指皮肤上出现的紫色2给我发了一大盒，里边是六小盒的，说是最新日期，我也不懂啊0红斑狼疮症状 1、全身性症状 发病时间不同，有的快或慢，很多人没有特殊的早期表现，如疲劳、发热，特别是低热等，这都.是比较常见的一种现象。如果长时间的接受阳光的照射就会导致自己的病情变得更加。135 2、面部皮疹 一般皮疹，主要是面部红斑，也称为蝶形红斑，如果是急性期，那么基本上就会出现明显的肿胀现象，肌肤也会逐渐的萎缩，会出现明显的水泡现象，也会伴有明显的色素沉着。2267 3、关节疼痛 许多红斑狼疮患者有关节肿胀和0系统性红斑狼疮不易吃的食物 1.蔬菜类：香菜、香菇、芹菜能引起光过敏应忌食；面部有红斑皮疹的患者不宜食用呼叫、辣椒、青椒、大蒜、葱、姜等辛辣刺激性食物；菠菜可加中狼疮肾炎患者的蛋白尿及管型尿，不易多食；135 2.海鲜类：海鲜类食物蛋白质进入体内后，可能加重病情或诱发复发，应忌食虾、蟹等容易引发过敏的食物；2267 3.红肉类：羊肉、狗肉、马肉、鹿肉和驴肉等可能诱发或加重病情，应当忌食。698052局限性带状硬皮病，有治愈的吗？我好怕脱发，天天看头发，我是在北京协和医院开的药，刚吃半个月。
音
...
视频大作战#
