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9328 今天确诊真红 基因jiak2阳 血红蛋白175-185波动 医生说暂时不吃药 先观察 想问问 得这病大多数能活多久啊 压力太大了
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40我问诊了段明辉主任,让我不放心就做二代基因测序和促红素,可我们当地不能做,得外送到天津血研所,不会影响准确性吧?
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57248种基因阴性,EPO高,血红蛋白180。是不是考虑继发的。市级医院入院基本查了一遍,没有什么问题。未做雄激素测定。有吸烟史,戒烟15天,肥胖。大佬告诉我还有什么检查要做的。
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49新成立的吧。是大家交流的新空间。
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23长干:派罗欣的通用名称聚乙二醇干扰素α-2a注射液,派格宾的通用名是聚乙二醇干扰素α-2b注射液血相稳定了[图片]
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5骨穿正常,一代基因阴阴,红继续高,手指发红发热指甲发紫,用不用查二代基因
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106到处都有人说什么三阴真红,但我加各种群一堆二代测序+染色体都没确诊的。 就是没亲眼见到基因阴性,通过骨髓活检确诊的说话。 加上段明辉也说基因阴性就排除。 我有疑问,是不是根本没有基因阴性的真红啊。 基因阴性哪怕红高,也是那种不是骨髓增殖性肿瘤的高。 还是说基因点位没找全? 吧里有没有基因阴性确诊的现身说法? 说说怎么确诊的?
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7请问大家有没有杵状纸或者手掌脚掌偏红或者微紫色?感觉这个就是缺氧和红细胞增多的症状,就是还没确定原始原因是什么
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3请假大家有没有手指甲发紫,手指的有些杵状指的形状呢?
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7725岁,医生说基因阳性+骨穿能确诊,却不能完全排除。。。 血象异常好多年了,印象中七年前就因为红细胞压积高被拒绝献血。 红细胞计数6.5血红蛋白180红细胞压积56,没有任何其他症状。 去检查了心脏彩超也正常,但24h心电图显示stt改变疑似心肌缺血 做完全套得花几千块钱,结果还不能完全排除,又找不到红细胞增多的原因,不就等于是白花冤枉钱吗?
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48实在受不了一些吧友对于真红的理解了,在一些帖子下面还有很多答非所问的,在这搬一下最新的真红诊断标准
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98这几天确诊得了真性红细胞增多症,上有老下有小的年纪得了这个病可怎么办呀,家是农村的,也没有多少钱,绝望了
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1124岁,1.79米,125斤,嗜烟如命,经常熬夜(2—3点睡,还起的早)。7.10号体检,发现红细胞计数6.16,血红蛋白181,红细胞比积测定54.4%,因为一直没时间取体检报告,28号才看到报告,其他什么问题都没有,就去血液科挂了个号,坐诊医生说高的厉害,过一阵一定来复查可能是什么什么症需要骨穿确诊(当时也没仔细听,因为就血常规这一项有问题)。回去的路上用手机开始查,才了解了真性红细胞增多症,发现我快噶了,平均寿命10—15年或者10—20
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2510543血小板和血红蛋白高,大概是血小板每次超过正常值100以下,血红蛋白超过正常值10以下,8次量血红蛋白和红细胞分别有4次和三次正常这个样子。压积基本上在正常范围内。 做了送检天津血研所的mpn全套检查,骨髓活检基本正常(但是增生40%对于我的年龄来说很低,有一个说法是这是取材不好),二代基因有三个没有临床意义的基因突变。本来以为基本上排除了,又补做了促红素,结果显示极低,<0.3(最低正常值2.6)。医生说没法诊断了。 陆陆191549211718534
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